ವಾಟ್ ಇಟ್ ರಿಯಲಿ ಫೀಲ್ಸ್ ಐಪಿಎಫ್ ಜೊತೆ ಬದುಕಲು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತದೆ

ವಿಷಯ

• ಚಕ್ ಬೋಟ್ಷ್, 2013 ರಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು
• ಜಾರ್ಜ್ ಟಿಫಾನಿ, 2010 ರಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು
• ಮ್ಯಾಗಿ ಬೊನಾಟಾಕಿಸ್, 2003 ರಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು

“ಅದು ಕೆಟ್ಟದ್ದಲ್ಲ” ಎಂದು ಯಾರಾದರೂ ಹೇಳುವುದನ್ನು ನೀವು ಎಷ್ಟು ಬಾರಿ ಕೇಳಿದ್ದೀರಿ? ಇಡಿಯೋಪಥಿಕ್ ಪಲ್ಮನರಿ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ (ಐಪಿಎಫ್) ಇರುವವರಿಗೆ, ಇದನ್ನು ಕುಟುಂಬದ ಸದಸ್ಯ ಅಥವಾ ಸ್ನೇಹಿತರಿಂದ ಕೇಳುವುದು - ಅವರು ಚೆನ್ನಾಗಿ ಅರ್ಥೈಸಿಕೊಂಡರೂ ಸಹ - ನಿರಾಶಾದಾಯಕವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ಐಪಿಎಫ್ ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ಗಂಭೀರವಾದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು ಅದು ನಿಮ್ಮ ಶ್ವಾಸಕೋಶವನ್ನು ಗಟ್ಟಿಯಾಗಿಸಲು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಗಾಳಿಯನ್ನು ಒಳಗೆ ಬಿಡುವುದು ಮತ್ತು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಉಸಿರಾಡುವುದು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ. ಐಪಿಎಫ್ ಸಿಒಪಿಡಿ ಮತ್ತು ಇತರ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಂತೆ ಪ್ರಸಿದ್ಧವಾಗದಿರಬಹುದು, ಆದರೆ ಇದರರ್ಥ ನೀವು ಪೂರ್ವಭಾವಿ ವಿಧಾನವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಾರದು ಮತ್ತು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಬಾರದು.

ಮೂರು ವಿಭಿನ್ನ ಜನರು - 10 ವರ್ಷಗಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಅಂತರದಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ - ರೋಗವನ್ನು ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಇತರರಿಗೂ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ.

ಚಕ್ ಬೋಟ್ಷ್, 2013 ರಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು

ದೇಹವು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ಅದೇ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಸುಲಭವಾಗಿ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಂತಹ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ಬಯಸುವ ಮನಸ್ಸಿನಿಂದ ಬದುಕುವುದು ಕಷ್ಟ, ಮತ್ತು ನನ್ನ ಹೊಸ ದೈಹಿಕ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಗಳಿಗೆ ನನ್ನ ಜೀವನವನ್ನು ಹೊಂದಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು. ಸ್ಕೂಬಾ, ಹೈಕಿಂಗ್, ಓಟ ಇತ್ಯಾದಿಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ನಾನು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವ ಮೊದಲು ನಾನು ಮಾಡಬಹುದಾದ ಕೆಲವು ಹವ್ಯಾಸಗಳಿವೆ, ಆದರೂ ಕೆಲವು ಪೂರಕ ಆಮ್ಲಜನಕದ ಬಳಕೆಯಿಂದ ಮಾಡಬಹುದಾಗಿದೆ.

ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ, ನನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತರೊಂದಿಗೆ ನಾನು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಸಾಮಾಜಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಿಗೆ ಹಾಜರಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಏಕೆಂದರೆ ನಾನು ಬೇಗನೆ ಆಯಾಸಗೊಂಡಿದ್ದೇನೆ ಮತ್ತು ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರ ದೊಡ್ಡ ಗುಂಪುಗಳ ಸುತ್ತಲೂ ಇರುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ.

ಹೇಗಾದರೂ, ವಿಷಯಗಳ ಭವ್ಯವಾದ ಯೋಜನೆಯಲ್ಲಿ, ವಿಭಿನ್ನ ವಿಕಲಾಂಗತೆ ಹೊಂದಿರುವ ಇತರರು ದೈನಂದಿನೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವದಕ್ಕೆ ಹೋಲಿಸಿದರೆ ಇವು ಸಣ್ಣ ಅನಾನುಕೂಲತೆಗಳಾಗಿವೆ. … ಇದು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಕಾಯಿಲೆ, ಮತ್ತು ಯಾವುದೇ ಮುನ್ಸೂಚನೆಯಿಲ್ಲದೆ ನಾನು ಕೆಳಮುಖವಾಗಿ ಹೋಗಬಹುದು ಎಂಬ ನಿಶ್ಚಿತತೆಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು ಸಹ ಕಷ್ಟ. ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದೆ, ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿ ಹೊರತುಪಡಿಸಿ, ಇದು ಬಹಳಷ್ಟು ಆತಂಕವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದು ಉಸಿರಾಟದ ಬಗ್ಗೆ ಯೋಚಿಸದೆ ಪ್ರತಿ ಉಸಿರಾಟದ ಬಗ್ಗೆ ಯೋಚಿಸುವುದರಿಂದ ಕಠಿಣ ಬದಲಾವಣೆಯಾಗಿದೆ.

ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ನಾನು ಒಂದು ದಿನದಲ್ಲಿ ಒಂದು ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಬದುಕಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ನನ್ನ ಸುತ್ತಲಿನ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಆನಂದಿಸುತ್ತೇನೆ. ಮೂರು ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ ನಾನು ಮಾಡಬಹುದಾದ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ನನಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿದ್ದರೂ, ನನ್ನ ಕುಟುಂಬ, ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ತಂಡದ ಬೆಂಬಲಕ್ಕಾಗಿ ನಾನು ಆಶೀರ್ವದಿಸಿದ್ದೇನೆ ಮತ್ತು ಕೃತಜ್ಞನಾಗಿದ್ದೇನೆ.

ಜಾರ್ಜ್ ಟಿಫಾನಿ, 2010 ರಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು

ಐಪಿಎಫ್ ಬಗ್ಗೆ ಯಾರಾದರೂ ಕೇಳಿದಾಗ, ನಾನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಅವರಿಗೆ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತ ಉತ್ತರವನ್ನು ನೀಡುತ್ತೇನೆ ಅದು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, ಸಮಯ ಕಳೆದಂತೆ ಉಸಿರಾಡಲು ಹೆಚ್ಚು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ. ಆ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಆಸಕ್ತಿ ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ರೋಗವು ಅಪರಿಚಿತ ಕಾರಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಗುರುತುಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾನು ವಿವರಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತೇನೆ.

ಐಪಿಎಫ್ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಲೋಡ್ ಎತ್ತುವ ಅಥವಾ ಸಾಗಿಸುವಂತಹ ಯಾವುದೇ ಕಠಿಣ ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುವಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಬೆಟ್ಟಗಳು ಮತ್ತು ಮೆಟ್ಟಿಲುಗಳು ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಈ ಯಾವುದೇ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ನೀವು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದಾಗ ಏನಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದರೆ ನೀವು ಗಾಳಿ ಬೀಸುತ್ತೀರಿ, ಪ್ಯಾಂಟ್ ಆಗುತ್ತೀರಿ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಶ್ವಾಸಕೋಶದಲ್ಲಿ ಸಾಕಷ್ಟು ಗಾಳಿಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದು ಭಾವಿಸುತ್ತೀರಿ.

ನೀವು ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಪಡೆದಾಗ ಮತ್ತು ನೀವು ಬದುಕಲು ಮೂರರಿಂದ ಐದು ವರ್ಷಗಳಿವೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದಾಗ ಬಹುಶಃ ರೋಗದ ಅತ್ಯಂತ ಕಷ್ಟಕರವಾದ ಅಂಶವಾಗಿದೆ. ಕೆಲವರಿಗೆ ಈ ಸುದ್ದಿ ಆಘಾತಕಾರಿ, ವಿನಾಶಕಾರಿ ಮತ್ತು ಅಗಾಧವಾಗಿದೆ. ನನ್ನ ಅನುಭವದಲ್ಲಿ, ಪ್ರೀತಿಪಾತ್ರರು ರೋಗಿಯಂತೆ ತೀವ್ರವಾಗಿ ಹೊಡೆಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ.

ನನಗಾಗಿ, ನಾನು ಪೂರ್ಣ ಮತ್ತು ಅದ್ಭುತ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ, ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಲು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ, ಬಂದದ್ದನ್ನು ಎದುರಿಸಲು ನಾನು ಸಿದ್ಧನಿದ್ದೇನೆ.

ಮ್ಯಾಗಿ ಬೊನಾಟಾಕಿಸ್, 2003 ರಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು

ಐಪಿಎಫ್ ಹೊಂದಿರುವುದು ಕಷ್ಟ. ಇದು ನನಗೆ ಸುಲಭವಾಗಿ ಉಸಿರಾಟ ಮತ್ತು ಟೈರ್ ಆಗಲು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ನಾನು ಪೂರಕ ಆಮ್ಲಜನಕವನ್ನು ಸಹ ಬಳಸುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ಅದು ನಾನು ಪ್ರತಿದಿನ ಮಾಡಬಹುದಾದ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದೆ.

ಇದು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಒಂಟಿತನವನ್ನು ಸಹ ಅನುಭವಿಸಬಹುದು: ಐಪಿಎಫ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರ, ನನ್ನ ಮೊಮ್ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಲು ನನ್ನ ಪ್ರವಾಸಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ, ಇದು ಕಠಿಣ ಪರಿವರ್ತನೆಯಾಗಿದೆ ಏಕೆಂದರೆ ನಾನು ಅವರನ್ನು ಸಾರ್ವಕಾಲಿಕ ನೋಡಲು ಪ್ರಯಾಣಿಸುತ್ತಿದ್ದೆ!

ನಾನು ಮೊದಲು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗ ನನಗೆ ನೆನಪಿದೆ, ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಎಷ್ಟು ಗಂಭೀರವಾಗಿದೆ ಎಂಬ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ ನಾನು ಭಯಭೀತನಾಗಿದ್ದೆ. ಕಠಿಣ ದಿನಗಳು ಇದ್ದರೂ, ನನ್ನ ಕುಟುಂಬ - ಮತ್ತು ನನ್ನ ಹಾಸ್ಯಪ್ರಜ್ಞೆ - ನನ್ನನ್ನು ಸಕಾರಾತ್ಮಕವಾಗಿಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ! ನನ್ನ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಪುನರ್ವಸತಿಗೆ ಹಾಜರಾಗುವ ಮೌಲ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ನನ್ನ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಸಂಭಾಷಣೆ ನಡೆಸಲು ನಾನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದೇನೆ. ಐಪಿಎಫ್‌ನ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿರುವುದು ಮತ್ತು ರೋಗವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವಲ್ಲಿ ಸಕ್ರಿಯ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸುವುದು ನನಗೆ ನಿಯಂತ್ರಣದ ಅರ್ಥವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ.