ಮಕ್ಕಳು ಎಂಎಸ್, ತುಂಬಾ: ಒಂದು ಕುಟುಂಬದ ಕಥೆಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಾರೆ

ವಿಷಯ

• ರೋಗನಿರ್ಣಯಕ್ಕೆ ಪ್ರಯಾಣ
• ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವುದು
• ಇತರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಲಹೆ
• ಎಂಎಸ್ ಸಮುದಾಯದಲ್ಲಿ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಹುಡುಕಲಾಗುತ್ತಿದೆ
• ವಿನೋದವನ್ನು ಸೇರಿಸುವ ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಿದ್ದೇವೆ
• ಕುಟುಂಬವಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನಶೈಲಿ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುವುದು
• ಒಂದು ತಂಡವಾಗಿ ಮತ್ತು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವುದು
• ಟೇಕ್ಅವೇ

ವಾಲ್ಡೆಜ್ ಕುಟುಂಬ ವಾಸದ ಕೋಣೆಯಲ್ಲಿ ವರ್ಣರಂಜಿತ ಗೂಯಿ ವಸ್ತುವಿನ ಪಾತ್ರೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಎತ್ತರದ ರಾಶಿಯನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ “ಲೋಳೆ” ಮಾಡುವುದು 7 ವರ್ಷದ ಆಲಿಯಾ ಅವರ ನೆಚ್ಚಿನ ಹವ್ಯಾಸ. ಅವಳು ಪ್ರತಿದಿನ ಹೊಸ ಬ್ಯಾಚ್ ಮಾಡುತ್ತಾಳೆ, ಮಿನುಗು ಸೇರಿಸಿ ಮತ್ತು ವಿಭಿನ್ನ ಬಣ್ಣಗಳನ್ನು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಾಳೆ.

"ಇದು ಪುಟ್ಟಿಯಂತೆ ಆದರೆ ಅದು ವಿಸ್ತರಿಸುತ್ತದೆ" ಎಂದು ಆಲಿಯಾ ವಿವರಿಸಿದರು.

ಗೂ ಎಲ್ಲೆಡೆ ಸಿಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಆಲಿಯಾಳ ತಂದೆ ಟೇಲರ್ ಅನ್ನು ಸ್ವಲ್ಪ ಹುಚ್ಚನಂತೆ ಓಡಿಸುತ್ತಾನೆ. ಕುಟುಂಬವು ಟಪ್ಪರ್‌ವೇರ್ ಪಾತ್ರೆಗಳಿಂದ ಹೊರಗುಳಿದಿದೆ: ಅವೆಲ್ಲವೂ ಲೋಳೆ ತುಂಬಿವೆ. ಆದರೆ ಅವನು ಅವಳನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಹೇಳುವುದಿಲ್ಲ. ಚಟುವಟಿಕೆಯು ಚಿಕಿತ್ಸಕವಾಗಬಹುದು ಎಂದು ಅವನು ಭಾವಿಸುತ್ತಾನೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅದು ಆಲಿಯಾಳನ್ನು ತನ್ನ ಕೈಗಳಿಂದ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಲು ಮತ್ತು ಆಟವಾಡಲು ಪಡೆಯುತ್ತದೆ.

6 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ, ಆಲಿಯಾ ಅವರಿಗೆ ಮಲ್ಟಿಪಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ (ಎಂಎಸ್) ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಯಿತು. ಈಗ, ಆಕೆಯ ಪೋಷಕರು, ಕಾರ್ಮೆನ್ ಮತ್ತು ಟೇಲರ್, ಆಲಿಯಾ ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಸಂತೋಷದಾಯಕ, ಸಕ್ರಿಯ ಬಾಲ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಅವರು ಎಲ್ಲವನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಆಲಿಯಾಳನ್ನು ತನ್ನ ಎಂಎಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ನಂತರ ಮೋಜಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಿಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯುವುದು ಮತ್ತು ಅವಳ ಕರಕುಶಲ ಬ್ಯಾಚ್‌ಗಳನ್ನು ಕೆಸರು ಬಿಡಿಸಲು ಅದು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ.

ಎಂಎಸ್ ಎನ್ನುವುದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧ ಹೊಂದಿಲ್ಲ. ನ್ಯಾಷನಲ್ ಎಂಎಸ್ ಸೊಸೈಟಿಯ ಪ್ರಕಾರ, ಎಂಎಸ್ ಜೊತೆ ವಾಸಿಸುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರು 20 ರಿಂದ 50 ವರ್ಷದೊಳಗಿನ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ನೀವು ಯೋಚಿಸುವುದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಎಂಎಸ್ ಮಕ್ಕಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಕ್ಲೀವ್ಲ್ಯಾಂಡ್ ಕ್ಲಿನಿಕ್ ಗಮನಿಸಿದಂತೆ ಬಾಲ್ಯದ ಎಂಎಸ್ ಎಲ್ಲಾ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ 10 ಪ್ರತಿಶತದವರೆಗೆ ಪ್ರತಿನಿಧಿಸಬಹುದು.

“ಅವಳು ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿದ್ದಾಳೆಂದು ಹೇಳಿದಾಗ ನನಗೆ ಆಘಾತವಾಯಿತು. ನಾನು, ‘ಇಲ್ಲ, ಮಕ್ಕಳು ಎಂಎಸ್ ಪಡೆಯುವುದಿಲ್ಲ.’ ಇದು ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿತ್ತು, ”ಎಂದು ಕಾರ್ಮೆನ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಲೈನ್‌ಗೆ ತಿಳಿಸಿದರು.

ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಬಾಲ್ಯದ ಎಂಎಸ್ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಕಾರ್ಮೆನ್ ಆಲಿಯಾಗಾಗಿ ಇನ್‌ಸ್ಟಾಗ್ರಾಮ್ ರಚಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಖಾತೆಯಲ್ಲಿ, ಅವರು ಆಲಿಯಾಳ ಲಕ್ಷಣಗಳು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ದಿನನಿತ್ಯದ ಜೀವನದ ಬಗ್ಗೆ ಕಥೆಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

"ಈ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ನಾನು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿರುತ್ತೇನೆ, ಎಂಎಸ್ನೊಂದಿಗೆ ಈ ಚಿಕ್ಕ ಮಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ವಿಶ್ವದ ಏಕೈಕ ವ್ಯಕ್ತಿ ನಾನು" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು. "ನಾನು ಇತರ ಪೋಷಕರಿಗೆ, ಇತರ ಅಮ್ಮಂದಿರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದಾದರೆ, ನಾನು ಹೆಚ್ಚು ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತೇನೆ."

ಆಲಿಯಾಳ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರದ ವರ್ಷವು ಆಲಿಯಾ ಮತ್ತು ಅವಳ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿದೆ. ಮಕ್ಕಳ ಎಂಎಸ್‌ನ ವಾಸ್ತವತೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಅವರು ತಮ್ಮ ಕಥೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ರೋಗನಿರ್ಣಯಕ್ಕೆ ಪ್ರಯಾಣ

ಆಲಿಯಾ ಅವರ ಮೊದಲ ಲಕ್ಷಣವೆಂದರೆ ತಲೆತಿರುಗುವಿಕೆ, ಆದರೆ ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡವು. ಬೆಳಿಗ್ಗೆ ಅವಳನ್ನು ಎಬ್ಬಿಸಿದಾಗ ಅವಳು ಅಲುಗಾಡುತ್ತಿರುವಂತೆ ಅವಳ ಪೋಷಕರು ಗಮನಿಸಿದರು. ನಂತರ, ಒಂದು ದಿನ ಉದ್ಯಾನದಲ್ಲಿ, ಆಲಿಯಾ ಬಿದ್ದನು. ಕಾರ್ಮೆನ್ ತನ್ನ ಬಲ ಪಾದವನ್ನು ಎಳೆಯುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ನೋಡಿದನು. ಅವರು ವೈದ್ಯಕೀಯ ನೇಮಕಾತಿಗಾಗಿ ಹೋದರು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರು ಆಲಿಯಾ ಅವರಿಗೆ ಸಣ್ಣ ಉಳುಕು ಇರಬಹುದು ಎಂದು ಸೂಚಿಸಿದರು.

ಆಲಿಯಾ ತನ್ನ ಪಾದವನ್ನು ಎಳೆಯುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಿದಳು, ಆದರೆ ಎರಡು ತಿಂಗಳ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ, ಇತರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡವು. ಅವಳು ಮೆಟ್ಟಿಲುಗಳ ಮೇಲೆ ಎಡವಿ ಬೀಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಳು. ಆಲಿಯಾಳ ಕೈಗಳು ಅಲುಗಾಡುತ್ತಿವೆ ಮತ್ತು ಅವಳು ಬರೆಯಲು ಕಷ್ಟವಾಗಿದ್ದನ್ನು ಕಾರ್ಮೆನ್ ಗಮನಿಸಿದ. ಆಲಿಯಾ ದಿಗ್ಭ್ರಮೆಗೊಂಡಂತೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡ ಕ್ಷಣವನ್ನು ಒಬ್ಬ ಶಿಕ್ಷಕ ವಿವರಿಸಿದಳು, ಅವಳು ಎಲ್ಲಿದ್ದಾಳೆಂದು ಅವಳು ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. ಅದೇ ದಿನ, ಆಕೆಯ ಪೋಷಕರು ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಕರೆದೊಯ್ದರು.

ಆಲಿಯಾ ಅವರ ವೈದ್ಯರು ನರವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಿದರು - ಆದರೆ ಅಪಾಯಿಂಟ್ಮೆಂಟ್ ಪಡೆಯಲು ಇದು ಒಂದು ವಾರ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಕಾರ್ಮೆನ್ ಮತ್ತು ಟೇಲರ್ ಒಪ್ಪಿದರು, ಆದರೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಉಲ್ಬಣಗೊಂಡರೆ ಅವರು ನೇರವಾಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೋಗುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

ಆ ವಾರದಲ್ಲಿ, ಆಲಿಯಾ ತನ್ನ ಸಮತೋಲನ ಮತ್ತು ಕುಸಿತವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಳು, ಮತ್ತು ಅವಳು ತಲೆನೋವಿನ ಬಗ್ಗೆ ದೂರಿದಳು. "ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ, ಅವಳು ತಾನೇ ಅಲ್ಲ" ಎಂದು ಟೇಲರ್ ನೆನಪಿಸಿಕೊಂಡರು. ಅವರು ಆಕೆಯನ್ನು ಇಆರ್‌ಗೆ ಕರೆದೊಯ್ದರು.

ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ, ಆಲಿಯಾ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಹದಗೆಟ್ಟಿದ್ದರಿಂದ ವೈದ್ಯರು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಿಗೆ ಆದೇಶಿಸಿದರು. ಅವಳ ಮೆದುಳಿನ ಪೂರ್ಣ ಎಂಆರ್ಐ ಸ್ಕ್ಯಾನ್ ಮಾಡುವವರೆಗೂ ಅವಳ ಎಲ್ಲಾ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದ್ದವು, ಅದು ಗಾಯಗಳನ್ನು ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸಿತು. ನರವಿಜ್ಞಾನಿ ಅವರಿಗೆ ಆಲಿಯಾ ಅವರು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಎಂ.ಎಸ್.

"ನಾವು ನಮ್ಮ ಹಿಡಿತವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದ್ದೇವೆ" ಎಂದು ಟೇಲರ್ ನೆನಪಿಸಿಕೊಂಡರು. “ಇದು ಅಂತ್ಯಕ್ರಿಯೆಯಂತಹ ಭಾವನೆ. ಇಡೀ ಕುಟುಂಬವು ಬಂದಿತು. ಇದು ನಮ್ಮ ಜೀವನದ ಕೆಟ್ಟ ದಿನವಾಗಿತ್ತು. ”

ಅವರು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಿಂದ ಆಲಿಯಾಳನ್ನು ಮನೆಗೆ ಕರೆತಂದ ನಂತರ, ಟೇಲರ್ ಅವರು ಕಳೆದುಹೋದರು ಎಂದು ಹೇಳಿದರು. ಕಾರ್ಮೆನ್ ಅಂತರ್ಜಾಲದಲ್ಲಿ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ ಗಂಟೆಗಳ ಕಾಲ ಕಳೆದರು. "ನಾವು ತಕ್ಷಣ ಖಿನ್ನತೆಗೆ ಸಿಲುಕಿದ್ದೇವೆ" ಎಂದು ಟೇಲರ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಲೈನ್‌ಗೆ ತಿಳಿಸಿದರು. “ನಾವು ಇದಕ್ಕೆ ಹೊಸಬರು. ನಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಅರಿವು ಇರಲಿಲ್ಲ. ”

ಎರಡು ತಿಂಗಳ ನಂತರ, ಮತ್ತೊಂದು ಎಂಆರ್ಐ ಸ್ಕ್ಯಾನ್ ನಂತರ, ಆಲಿಯಾ ಅವರ ಎಂಎಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ದೃ was ಪಡಿಸಲಾಯಿತು ಮತ್ತು ಆಕೆಯನ್ನು ಲೋಮಾ ಲಿಂಡಾ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕೇಂದ್ರದ ತಜ್ಞ ಡಾ. ಗ್ರೆಗೊರಿ ಏನ್ ಅವರಿಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲಾಯಿತು. ಅವರು ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ ಅವರ ಆಯ್ಕೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಿದರು ಮತ್ತು ಲಭ್ಯವಿರುವ ations ಷಧಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಕರಪತ್ರಗಳನ್ನು ನೀಡಿದರು.

ರೋಗದ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸಲು ಆಲಿಯಾ ಈಗಿನಿಂದಲೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಬೇಕು ಎಂದು ಡಾ. ಆದರೆ ಅವರು ಕಾಯಬಹುದು ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು. ಆಲಿಯಾ ಮತ್ತೊಂದು ದಾಳಿಯಿಲ್ಲದೆ ಬಹಳ ಸಮಯ ಹೋಗಬಹುದು.

ಕುಟುಂಬ ಕಾಯಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿತು. ನಕಾರಾತ್ಮಕ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳ ಸಾಧ್ಯತೆಯು ಆಲಿಯಾಳಂತೆ ಚಿಕ್ಕವನಿಗೆ ಅಗಾಧವಾಗಿ ಕಾಣುತ್ತದೆ.

ಕಾರ್ಮೆನ್ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಪೂರಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಿದರು. ಹಲವಾರು ತಿಂಗಳುಗಳಿಂದ, ಆಲಿಯಾ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದೆ. "ನಮಗೆ ಭರವಸೆ ಇತ್ತು" ಎಂದು ಟೇಲರ್ ಹೇಳಿದರು.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವುದು

ಸುಮಾರು ಎಂಟು ತಿಂಗಳ ನಂತರ, ಆಲಿಯಾ "ಎಲ್ಲವನ್ನು ಎರಡು ನೋಡಿದ" ಬಗ್ಗೆ ದೂರು ನೀಡಿದರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬವು ಮತ್ತೆ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೋಯಿತು. ಆಕೆಗೆ ಆಪ್ಟಿಕ್ ನ್ಯೂರೈಟಿಸ್ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಯಿತು, ಇದು ಎಂಎಸ್ ನ ಲಕ್ಷಣವಾಗಿದೆ, ಇದರಲ್ಲಿ ಆಪ್ಟಿಕ್ ನರವು ಉಬ್ಬಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಮೆದುಳಿನ ಸ್ಕ್ಯಾನ್ ಹೊಸ ಗಾಯಗಳನ್ನು ತೋರಿಸಿದೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮೇಲೆ ಆಲಿಯಾವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಡಾ. ಏನ್ ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಒತ್ತಾಯಿಸಿದರು. ಆಲಿಯಾ ಅವರು ರೋಗದ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವವರೆಗೂ ಆಲಿಯಾ ಅವರು ದೀರ್ಘಾಯುಷ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಲಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಸರಿಯಾಗುತ್ತಾರೆ ಎಂಬ ವೈದ್ಯರ ಆಶಾವಾದವನ್ನು ಟೇಲರ್ ನೆನಪಿಸಿಕೊಂಡರು. "ನಾವು ಅವರ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು," ಸರಿ, ನಾವು ಇದನ್ನು ಮಾಡಬೇಕಾಗಿದೆ "ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

ವೈದ್ಯರು ನಾಲ್ಕು ವಾರಗಳವರೆಗೆ ವಾರಕ್ಕೊಮ್ಮೆ ಏಳು ಗಂಟೆಗಳ ಕಷಾಯವನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಲು ಆಲಿಯಾಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ation ಷಧಿಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಿದರು. ಮೊದಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮೊದಲು, ದಾದಿಯರು ಕಾರ್ಮೆನ್ ಮತ್ತು ಟೇಲರ್‌ಗೆ ಅಪಾಯಗಳು ಮತ್ತು ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳ ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸುವಿಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಿದರು.

"ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳು ಅಥವಾ ಸಂಭವಿಸಬಹುದಾದ ಸಂಗತಿಗಳಿಂದಾಗಿ ಇದು ಭಯಾನಕವಾಗಿದೆ" ಎಂದು ಟೇಲರ್ ಹೇಳಿದರು. "ನಾವಿಬ್ಬರೂ ಕಣ್ಣೀರು ಹಾಕುತ್ತಿದ್ದೆವು."

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಆಲಿಯಾ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಅಳುತ್ತಾನೆ ಎಂದು ಟೇಲರ್ ಹೇಳಿದರು, ಆದರೆ ಆಲಿಯಾ ಅಸಮಾಧಾನಗೊಂಡಿದ್ದನ್ನು ನೆನಪಿಲ್ಲ. ಬೇರೆ ಬೇರೆ ಸಮಯಗಳಲ್ಲಿ ಅವಳು ತನ್ನ ತಂದೆ, ಅಥವಾ ಅವಳ ತಾಯಿ ಅಥವಾ ಅವಳ ಸಹೋದರಿ ತನ್ನ ಕೈಯನ್ನು ಹಿಡಿಯಬೇಕೆಂದು ಬಯಸಿದ್ದಾಳೆಂದು ಅವರು ನೆನಪಿಸಿಕೊಂಡರು - ಮತ್ತು ಅವರು ಹಾಗೆ ಮಾಡಿದರು. ಅವಳು ಮನೆ ಆಟವಾಡಲು ಮತ್ತು ಕಾಯುವ ಕೋಣೆಯಲ್ಲಿ ವ್ಯಾಗನ್‌ನಲ್ಲಿ ಸವಾರಿ ಮಾಡಬೇಕೆಂದು ಅವಳು ನೆನಪಿಸಿಕೊಂಡಳು.

ಒಂದು ತಿಂಗಳ ನಂತರ, ಆಲಿಯಾ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. "ಅವಳು ತುಂಬಾ ಸಕ್ರಿಯಳಾಗಿದ್ದಾಳೆ" ಎಂದು ಟೇಲರ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಲೈನ್‌ಗೆ ತಿಳಿಸಿದರು. ಬೆಳಿಗ್ಗೆ, ಅವನು ಇನ್ನೂ ಸ್ವಲ್ಪ ಅಲುಗಾಡುವಿಕೆಯನ್ನು ಗಮನಿಸುತ್ತಾನೆ, ಆದರೆ "ದಿನವಿಡೀ, ಅವಳು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ" ಎಂದು ಸೇರಿಸಿದರು.

ಇತರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಲಹೆ

ಆಲಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರದ ಸವಾಲಿನ ಕ್ಷಣಗಳ ಮೂಲಕ, ವಾಲ್ಡೆಜ್ ಕುಟುಂಬವು ದೃ .ವಾಗಿರಲು ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡಿದೆ. "ನಾವು ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿದ್ದೇವೆ, ನಾವು ಹತ್ತಿರದಲ್ಲಿದ್ದೇವೆ" ಎಂದು ಕಾರ್ಮೆನ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಲೈನ್‌ಗೆ ತಿಳಿಸಿದರು. ಎಂಎಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ, ಕಾರ್ಮೆನ್ ಮತ್ತು ಟೇಲರ್ ತಮ್ಮದೇ ಆದ ಅನುಭವ ಮತ್ತು ಸಲಹೆಯು ಸಹಾಯಕವಾಗಿದೆಯೆಂದು ಭಾವಿಸುತ್ತೇವೆ.

ಎಂಎಸ್ ಸಮುದಾಯದಲ್ಲಿ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಹುಡುಕಲಾಗುತ್ತಿದೆ

ಬಾಲ್ಯದ ಎಂಎಸ್ ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಅಸಾಮಾನ್ಯವಾದುದರಿಂದ, ಕಾರ್ಮೆನ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಲೈನ್‌ಗೆ ಮೊದಲಿಗೆ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು ಕಷ್ಟ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು. ಆದರೆ ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಎಂಎಸ್ ಸಮುದಾಯದಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದೆ. ಇತ್ತೀಚೆಗಷ್ಟೇ, ಕುಟುಂಬವು ವಾಕ್ ಎಂಎಸ್: ಗ್ರೇಟರ್ ಲಾಸ್ ಏಂಜಲೀಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿತು.

"ಬಹಳಷ್ಟು ಜನರು ಸಾಕಷ್ಟು ಸಕಾರಾತ್ಮಕ ವೈಬ್ಗಳೊಂದಿಗೆ ಇದ್ದರು. ಶಕ್ತಿ, ಇಡೀ ವಾತಾವರಣ ಚೆನ್ನಾಗಿತ್ತು ”ಎಂದು ಕಾರ್ಮೆನ್ ಹೇಳಿದರು. "ನಾವೆಲ್ಲರೂ ಇದನ್ನು ಕುಟುಂಬವಾಗಿ ಆನಂದಿಸಿದ್ದೇವೆ."

ಸೋಷಿಯಲ್ ಮೀಡಿಯಾ ಕೂಡ ಬೆಂಬಲದ ಮೂಲವಾಗಿದೆ. ಇನ್ಸ್ಟಾಗ್ರಾಮ್ ಮೂಲಕ, ಕಾರ್ಮೆನ್ ಎಂಎಸ್ನೊಂದಿಗೆ ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಇತರ ಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಮಕ್ಕಳು ಹೇಗೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

ವಿನೋದವನ್ನು ಸೇರಿಸುವ ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಿದ್ದೇವೆ

ಆಲಿಯಾ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ಅಥವಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗಾಗಿ ನೇಮಕಾತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವಾಗ, ಆಕೆಯ ಪೋಷಕರು ದಿನಕ್ಕೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಮೋಜನ್ನು ಸೇರಿಸುವ ಮಾರ್ಗವನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ತಿನ್ನಲು ಹೊರಗೆ ಹೋಗಬಹುದು ಅಥವಾ ಹೊಸ ಆಟಿಕೆ ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಲು ಅವಕಾಶ ಮಾಡಿಕೊಡಬಹುದು. "ನಾವು ಯಾವಾಗಲೂ ಅವಳನ್ನು ಮೋಜು ಮಾಡಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತೇವೆ" ಎಂದು ಕಾರ್ಮೆನ್ ಹೇಳಿದರು.

ವಿನೋದ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಯೋಗಿಕತೆಯನ್ನು ಸೇರಿಸಲು, ಟೇಲರ್ ಆಲಿಯಾ ಮತ್ತು ಅವಳ ನಾಲ್ಕು ವರ್ಷದ ಸಹೋದರ ಒಟ್ಟಿಗೆ ಸವಾರಿ ಮಾಡಬಹುದಾದ ವ್ಯಾಗನ್ ಖರೀದಿಸಿದರು. ಅವರು ಅದನ್ನು ವಾಕ್: ಎಂಎಸ್ ಮನಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಖರೀದಿಸಿದರು, ಆಲಿಯಾ ದಣಿದಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ತಲೆತಿರುಗುವಂತಿದ್ದರೆ, ಆದರೆ ಅವರು ಅದನ್ನು ಇತರ ವಿಹಾರಕ್ಕೆ ಬಳಸುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಅವರು ಭಾವಿಸುತ್ತಾರೆ. ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಸೂರ್ಯನಿಂದ ರಕ್ಷಿಸಲು ಅವನು ಅದನ್ನು ನೆರಳಿನಿಂದ ಸಜ್ಜುಗೊಳಿಸಿದ್ದಾನೆ.

ಆಲಿಯಾ ಅವರು ಹೊಸ ಸ್ಟಫ್ಡ್ ಆಟಿಕೆ ಮಂಗವನ್ನು ಸಹ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಅವರು ಶ್ರೀ ಆಸ್ಕರ್ ಮಂಕಿ ಅವರಿಂದ ಪಡೆದರು, ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ಪರಸ್ಪರ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಲಾಭೋದ್ದೇಶವಿಲ್ಲದ ಸಂಸ್ಥೆ. ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಯಾವುದೇ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಸಂಸ್ಥೆಯು "ಎಂಎಸ್ ಮಂಗಗಳನ್ನು" ಆಸ್ಕರ್ ಸ್ನೇಹಿತರು ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತದೆ. ಆಲಿಯಾ ತನ್ನ ಕೋತಿಗೆ ಹನ್ನಾ ಎಂದು ಹೆಸರಿಟ್ಟಳು. ಅವಳು ಅವಳೊಂದಿಗೆ ನೃತ್ಯ ಮಾಡಲು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತಾಳೆ ಮತ್ತು ಹನ್ನಾಳ ನೆಚ್ಚಿನ ಆಹಾರವಾದ ಅವಳ ಸೇಬುಗಳನ್ನು ಪೋಷಿಸುತ್ತಾಳೆ.

ಕುಟುಂಬವಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನಶೈಲಿ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುವುದು

ಎಂಎಸ್‌ಗೆ ಯಾವುದೇ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಆಹಾರವಿಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ಉತ್ತಮವಾಗಿ ತಿನ್ನುವುದು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನಶೈಲಿಯನ್ನು ನಡೆಸುವುದು ಮಕ್ಕಳು ಸೇರಿದಂತೆ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿರುವ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ವಾಲ್ಡೆಜ್ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ, ಅಂದರೆ ತ್ವರಿತ ಆಹಾರವನ್ನು ತಪ್ಪಿಸುವುದು ಮತ್ತು .ಟಕ್ಕೆ ಪೌಷ್ಟಿಕ ಪದಾರ್ಥಗಳನ್ನು ಸೇರಿಸುವುದು. "ನನಗೆ ಆರು ಮಕ್ಕಳಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರೆಲ್ಲರೂ ಮೆಚ್ಚದವರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ನಾನು ಅಲ್ಲಿ ತರಕಾರಿಗಳನ್ನು ಮರೆಮಾಡುತ್ತೇನೆ" ಎಂದು ಕಾರ್ಮೆನ್ ಹೇಳಿದರು. ಪಾಲಕದಂತಹ ತರಕಾರಿಗಳನ್ನು ಆಹಾರವಾಗಿ ಬೆರೆಸಲು ಮತ್ತು ಶುಂಠಿ ಮತ್ತು ಅರಿಶಿನದಂತಹ ಮಸಾಲೆಗಳನ್ನು ಸೇರಿಸಲು ಅವಳು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಾಳೆ. ಅವರು ಅನ್ನದ ಬದಲು ಕ್ವಿನೋವಾ ತಿನ್ನಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು.

ಒಂದು ತಂಡವಾಗಿ ಮತ್ತು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವುದು

ಆಲಿಯಾಳ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವಾಗ ಅವರಿಗೆ ವಿಭಿನ್ನ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವಿದೆ ಎಂದು ಟೇಲರ್ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಮೆನ್ ಗಮನಿಸಿದರು. ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರ ನೇಮಕಾತಿಗಳಲ್ಲಿ ಅವರಿಬ್ಬರೂ ಆಲಿಯಾ ಅವರೊಂದಿಗೆ ಸಮಯ ಕಳೆದಿದ್ದಾರೆ, ಆದರೆ ಕಷ್ಟಕರ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಟೇಲರ್ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಪೋಷಕರಾಗಿದ್ದಾಳೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಅವಳ ಎಂಆರ್ಐಗಳ ಮುಂದೆ ಅವಳು ಹೆದರುತ್ತಿದ್ದರೆ ಅವನು ಅವಳನ್ನು ಸಮಾಧಾನಪಡಿಸುತ್ತಾನೆ. ಮತ್ತೊಂದೆಡೆ, ಕಾರ್ಮೆನ್ ಎಂಎಸ್ ಸಂಶೋಧನೆ, ಇತರ ಕುಟುಂಬಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಂವಹನ ನಡೆಸುವುದು ಮತ್ತು ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. "ಈ ಯುದ್ಧದಲ್ಲಿ ನಾವು ಪರಸ್ಪರ ಚೆನ್ನಾಗಿ ಪೂರಕವಾಗಿದ್ದೇವೆ" ಎಂದು ಟೇಲರ್ ಹೇಳಿದರು.

ಆಲಿಯಾಳ ಸ್ಥಿತಿಯು ಅವಳ ಒಡಹುಟ್ಟಿದವರಿಗೆ ಕೆಲವು ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ತಂದಿತು. ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರ, ಟೇಲರ್ ಅವರಿಗೆ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಮತ್ತು ಅವಳೊಂದಿಗೆ ತಾಳ್ಮೆ ಹೊಂದಲು ಕೇಳಿಕೊಂಡರು. ನಂತರ, ತಜ್ಞರು ಆಲಿಯಾವನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಮಾಡುವಂತೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಂತೆ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಸಲಹೆ ನೀಡಿದರು, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಅವರು ಹೆಚ್ಚು ಸುರಕ್ಷಿತವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುವುದಿಲ್ಲ. ಕುಟುಂಬವು ಇನ್ನೂ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ನ್ಯಾವಿಗೇಟ್ ಮಾಡುತ್ತಿದೆ, ಆದರೆ ಒಟ್ಟಾರೆಯಾಗಿ, ಅವರ ಮಕ್ಕಳು ಹಿಂದಿನದಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಹೋರಾಡುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಕಾರ್ಮೆನ್ ಹೇಳಿದರು. ಟೇಲರ್ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ, "ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿ ವ್ಯವಹರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಆದರೆ ನಾವೆಲ್ಲರೂ ಅವಳೊಂದಿಗೆ ಇದ್ದೇವೆ."

ಟೇಕ್ಅವೇ

"ಈ ಯುವ ಮಕ್ಕಳು ಎಂಎಸ್ ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಜಗತ್ತು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ" ಎಂದು ಕಾರ್ಮೆನ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಲೈನ್‌ಗೆ ತಿಳಿಸಿದರು. ಈ ವರ್ಷ ಕುಟುಂಬವು ಎದುರಿಸಿದ ಒಂದು ಸವಾಲು ಆಲಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯದೊಂದಿಗೆ ಬಂದ ಪ್ರತ್ಯೇಕತೆಯ ಭಾವನೆ. ಆದರೆ ದೊಡ್ಡ ಎಂಎಸ್ ಸಮುದಾಯದೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸುವುದರಿಂದ ವ್ಯತ್ಯಾಸವಾಗಿದೆ. ವಾಕ್‌ಗೆ ಹಾಜರಾಗಲು ಕಾರ್ಮೆನ್ ಹೇಳಿದರು: ಕುಟುಂಬವು ಏಕಾಂಗಿಯಾಗಿರಲು ಎಂಎಸ್ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿತು. "ನಿಮ್ಮಂತೆಯೇ ಒಂದೇ ಯುದ್ಧದಲ್ಲಿರುವ ಅನೇಕ ಜನರನ್ನು ನೀವು ನೋಡುತ್ತೀರಿ, ಆದ್ದರಿಂದ ನೀವು ಬಲಶಾಲಿಯಾಗಿದ್ದೀರಿ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು. "ಅವರು ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಹಣವನ್ನು ನೀವು ನೋಡುತ್ತೀರಿ, ಆದ್ದರಿಂದ ಒಂದು ದಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಿಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಆಶಿಸುತ್ತೇವೆ."

ಸದ್ಯಕ್ಕೆ, ಟೇಲರ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಲೈನ್‌ಗೆ, “ನಾವು ಒಂದು ದಿನವನ್ನು ಒಂದು ಸಮಯದಲ್ಲಿ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತೇವೆ” ಎಂದು ಹೇಳಿದರು. ಅವರು ಆಲಿಯಾ ಅವರ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಅವರ ಒಡಹುಟ್ಟಿದವರ ಆರೋಗ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಗಮನ ಹರಿಸುತ್ತಾರೆ. "ನಾವು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಇರುವ ಪ್ರತಿದಿನವೂ ನಾನು ಕೃತಜ್ಞನಾಗಿದ್ದೇನೆ" ಎಂದು ಟೇಲರ್ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ.