ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿದ್ದಾಗ ನೀವು ಎಲ್ಲಿಗೆ ಹೋಗಬಹುದು?

ವಿಷಯ

• ಅವಳು ಆನ್‌ಲೈನ್‌ಗೆ ಹೋದಾಗ ಮತ್ತು ಸಾವಿರಾರು ಜನರು ಇದೇ ರೀತಿಯ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡರು
• ಈಗ ಅವಳು ತನ್ನ ಕಥೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಅವಳು ಮಾಡಿದ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಇತರ ಜನರು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವುದನ್ನು ಅವಳು ಬಯಸುವುದಿಲ್ಲ
• ಈ ರೀತಿಯ ಸಂಭಾಷಣೆಗಳು ನಮ್ಮ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಸಂಸ್ಕೃತಿಯನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ಆರಂಭವಾಗಿದೆ - {ಟೆಕ್ಸ್ಟೆಂಡ್} ಮತ್ತು ತಪ್ಪಾಗಿ ಅರ್ಥೈಸಲ್ಪಟ್ಟ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಯಿಲ್ಲದ ರೋಗಗಳೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರ ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ

ಲಕ್ಷಾಂತರ ಇತರರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಒಬ್ಬ ಮಹಿಳೆ ತನ್ನ ಕಥೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ.

"ನೀವು ಚೆನ್ನಾಗಿದ್ದೀರಿ."

"ಇದು ನಿಮ್ಮ ತಲೆಯಲ್ಲಿದೆ."

"ನೀವು ಹೈಪೋಕಾಂಡ್ರಿಯಕ್."

ವಿಕಲಾಂಗತೆ ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಅನೇಕ ಜನರು ಕೇಳಿದ ವಿಷಯಗಳು ಇವು - {ಟೆಕ್ಸ್ಟೆಂಡ್} ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಕಾರ್ಯಕರ್ತ, “ಅಶಾಂತಿ” ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರದ ನಿರ್ದೇಶಕ ಮತ್ತು ಟಿಇಡಿ ಸಹವರ್ತಿ ಜೆನ್ ಬ್ರೀ ಅವೆಲ್ಲವನ್ನೂ ಕೇಳಿದ್ದಾರೆ.

ಅವಳು 104 ಡಿಗ್ರಿ ಜ್ವರದಿಂದ ಪ್ರಾರಂಭವಾಯಿತು ಮತ್ತು ಅವಳು ಅದನ್ನು ತಳ್ಳಿದಳು. ಅವಳು 28 ವರ್ಷ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯವಂತಳಾಗಿದ್ದಳು, ಮತ್ತು ಅವಳ ವಯಸ್ಸಿನ ಅನೇಕ ಜನರಂತೆ ಅವಳು ಅಜೇಯನೆಂದು ಭಾವಿಸಿದಳು.

ಆದರೆ ಮೂರು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ, ಅವಳು ತನ್ನ ಮನೆಯಿಂದ ಹೊರಹೋಗಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಷ್ಟು ತಲೆತಿರುಗಿದ್ದಳು. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಅವಳು ವೃತ್ತದ ಬಲಭಾಗವನ್ನು ಸೆಳೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಅವಳು ಚಲಿಸಲು ಅಥವಾ ಮಾತನಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ಸಂದರ್ಭಗಳಿವೆ.

ಅವಳು ಎಲ್ಲ ರೀತಿಯ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಿದಳು: ಸಂಧಿವಾತಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು, ಮನೋವೈದ್ಯರು, ಅಂತಃಸ್ರಾವಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು, ಹೃದ್ರೋಗ ತಜ್ಞರು. ಅವಳಿಂದ ಏನು ತಪ್ಪಾಗಿದೆ ಎಂದು ಯಾರಿಗೂ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗಲಿಲ್ಲ. ಅವಳು ಸುಮಾರು ಎರಡು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ತನ್ನ ಹಾಸಿಗೆಗೆ ಸೀಮಿತಳಾದಳು.

"ನನ್ನ ವೈದ್ಯರು ಅದನ್ನು ಹೇಗೆ ತಪ್ಪಾಗಿ ಪಡೆದಿದ್ದಾರೆ?" ಅವಳು ಆಶ್ಚರ್ಯ ಪಡುತ್ತಾಳೆ. "ನನಗೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸಿದೆವು, ಇದು ವೈದ್ಯರು ನೋಡಿಲ್ಲ."

ಅವಳು ಆನ್‌ಲೈನ್‌ಗೆ ಹೋದಾಗ ಮತ್ತು ಸಾವಿರಾರು ಜನರು ಇದೇ ರೀತಿಯ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡರು

ಅವರಲ್ಲಿ ಕೆಲವರು ಅವಳಂತೆ ಹಾಸಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಸಿಲುಕಿಕೊಂಡರು, ಇತರರು ಅರೆಕಾಲಿಕ ಕೆಲಸ ಮಾತ್ರ ಮಾಡಬಲ್ಲರು.

"ಕೆಲವರು ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರು, ಅವರು ಸಂಪೂರ್ಣ ಕತ್ತಲೆಯಲ್ಲಿ ಬದುಕಬೇಕಾಗಿತ್ತು, ಮಾನವ ಧ್ವನಿಯ ಶಬ್ದವನ್ನು ಅಥವಾ ಪ್ರೀತಿಪಾತ್ರರ ಸ್ಪರ್ಶವನ್ನು ಸಹಿಸಲಾಗಲಿಲ್ಲ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ಆಕೆಗೆ ಮೈಯಾಲ್ಜಿಕ್ ಎನ್ಸೆಫಲೋಮೈಲಿಟಿಸ್ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಯಿತು, ಅಥವಾ ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ತಿಳಿದಿರುವಂತೆ, ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಆಯಾಸ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (ಸಿಎಫ್ಎಸ್).

ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಆಯಾಸ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಸಾಮಾನ್ಯ ಲಕ್ಷಣವೆಂದರೆ ನಿಮ್ಮ ದೈನಂದಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪ ಮಾಡುವಷ್ಟು ತೀವ್ರವಾದ ಆಯಾಸ, ಅದು ವಿಶ್ರಾಂತಿಯೊಂದಿಗೆ ಸುಧಾರಿಸುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಕನಿಷ್ಠ ಆರು ತಿಂಗಳವರೆಗೆ ಇರುತ್ತದೆ.

ಸಿಎಫ್‌ಎಸ್‌ನ ಇತರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇವುಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು:

• ನಂತರದ ದೈಹಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ (ಪಿಇಎಂ), ಯಾವುದೇ ದೈಹಿಕ ಅಥವಾ ಮಾನಸಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಯ ನಂತರ ನಿಮ್ಮ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಉಲ್ಬಣಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ
• ಮೆಮೊರಿ ಅಥವಾ ಏಕಾಗ್ರತೆಯ ನಷ್ಟ
• ರಾತ್ರಿಯ ನಿದ್ರೆಯ ನಂತರ ರಿಫ್ರೆಶ್ ಆಗಿಲ್ಲ
• ದೀರ್ಘಕಾಲದ ನಿದ್ರಾಹೀನತೆ (ಮತ್ತು ಇತರ ನಿದ್ರೆಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು)
• ಸ್ನಾಯು ನೋವು
• ಆಗಾಗ್ಗೆ ತಲೆನೋವು
• ಕೆಂಪು ಅಥವಾ .ತವಿಲ್ಲದೆ ಬಹು-ಕೀಲು ನೋವು
• ಆಗಾಗ್ಗೆ ನೋಯುತ್ತಿರುವ ಗಂಟಲು
• ನಿಮ್ಮ ಕುತ್ತಿಗೆ ಮತ್ತು ಆರ್ಮ್ಪಿಟ್ಗಳಲ್ಲಿ ಕೋಮಲ ಮತ್ತು len ದಿಕೊಂಡ ದುಗ್ಧರಸ ಗ್ರಂಥಿಗಳು

ಇತರ ಸಾವಿರಾರು ಜನರಂತೆ, ಜೆನ್‌ಗೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲು ವರ್ಷಗಳೇ ಬೇಕಾದವು.

ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಮೆಡಿಸಿನ್ ಪ್ರಕಾರ, 2015 ರ ಹೊತ್ತಿಗೆ, ಸಿಎಫ್ಎಸ್ ಸುಮಾರು 836,000 ರಿಂದ 2.5 ಮಿಲಿಯನ್ ಅಮೆರಿಕನ್ನರಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, 84 ರಿಂದ 91 ಪ್ರತಿಶತದಷ್ಟು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ.

"ಇದು ಪರಿಪೂರ್ಣ ಕಸ್ಟಮ್ ಜೈಲು," ಜೆನ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ, ತನ್ನ ಪತಿ ಓಟಕ್ಕೆ ಹೋದರೆ, ಅವನು ಕೆಲವು ದಿನಗಳವರೆಗೆ ನೋಯುತ್ತಿರಬಹುದು - {ಟೆಕ್ಸ್ಟೆಂಡ್} ಆದರೆ ಅವಳು ಅರ್ಧ ಬ್ಲಾಕ್ ನಡೆಯಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದರೆ, ಅವಳು ಹಾಸಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಸಿಲುಕಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು ಒಂದು ವಾರಕ್ಕಾಗಿ.

ಈಗ ಅವಳು ತನ್ನ ಕಥೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಅವಳು ಮಾಡಿದ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಇತರ ಜನರು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವುದನ್ನು ಅವಳು ಬಯಸುವುದಿಲ್ಲ

ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಅವಳು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಆಯಾಸ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು, ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಹೋರಾಡುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ.

"ವೈದ್ಯರು ನಮಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ವಿಜ್ಞಾನವು ನಮ್ಮನ್ನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. “[ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಆಯಾಸ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್] ಕನಿಷ್ಠ ಹಣದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ. ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಯು.ಎಸ್ನಲ್ಲಿ, ನಾವು ಏಡ್ಸ್ ರೋಗಿಗೆ ಸರಿಸುಮಾರು, 500 2,500, ಎಂಎಸ್ ರೋಗಿಗೆ $ 250 ಮತ್ತು [ಸಿಎಫ್ಎಸ್] ರೋಗಿಗೆ ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಕೇವಲ $ 5 ಖರ್ಚು ಮಾಡುತ್ತೇವೆ. ”

ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಆಯಾಸ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ನೊಂದಿಗಿನ ತನ್ನ ಅನುಭವಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅವಳು ಮಾತನಾಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಾಗ, ಅವಳ ಸಮುದಾಯದ ಜನರು ತಲುಪಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ಅವರು ತಮ್ಮ 20 ರ ದಶಕದ ಉತ್ತರಾರ್ಧದಲ್ಲಿ ಗಂಭೀರ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದ ಮಹಿಳೆಯರ ಸಮೂಹದಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರು.

"ನಾವು ಎಷ್ಟು ಗಂಭೀರವಾಗಿ ಪರಿಗಣಿಸುತ್ತಿದ್ದೇವೆ ಎಂಬುದು ಗಮನಾರ್ಹ ಸಂಗತಿಯಾಗಿದೆ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಸ್ಕ್ಲೆರೋಡರ್ಮಾ ಇರುವ ಮಹಿಳೆಯೊಬ್ಬಳು ತನ್ನ ಅನ್ನನಾಳವು ತುಂಬಾ ಹಾನಿಗೊಳಗಾಗುವ ತನಕ ಅವಳ ತಲೆಯಲ್ಲಿ ಇದೆ ಎಂದು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಹೇಳಲಾಗುತ್ತಿತ್ತು, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಅವಳು ಮತ್ತೆ ತಿನ್ನಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ.

ಅಂಡಾಶಯದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಹೊಂದಿರುವ ಇನ್ನೊಬ್ಬರಿಗೆ ಅವಳು ಆರಂಭಿಕ op ತುಬಂಧವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿದ್ದಾಳೆಂದು ತಿಳಿಸಲಾಯಿತು. ಕಾಲೇಜು ಸ್ನೇಹಿತನ ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಯನ್ನು ಆತಂಕ ಎಂದು ತಪ್ಪಾಗಿ ನಿರ್ಣಯಿಸಲಾಯಿತು.

"ಎಲ್ಲದರ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ನನಗೆ ಇನ್ನೂ ಭರವಸೆ ಇದೆ" ಎಂದು ಜೆನ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಆಯಾಸ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರ ಸ್ಥಿತಿಸ್ಥಾಪಕತ್ವ ಮತ್ತು ಕಠಿಣ ಪರಿಶ್ರಮದಲ್ಲಿ ಅವಳು ನಂಬಿದ್ದಾಳೆ. ಸ್ವಯಂ-ವಕಾಲತ್ತು ಮತ್ತು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಬರುವ ಮೂಲಕ, ಅವರು ಯಾವ ಸಂಶೋಧನೆ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ತಿನ್ನುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಜೀವನದ ತುಣುಕುಗಳನ್ನು ಮರಳಿ ಪಡೆಯಲು ಸಮರ್ಥರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

"ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ಒಳ್ಳೆಯ ದಿನ, ನಾನು ನನ್ನ ಮನೆಯಿಂದ ಹೊರಹೋಗಲು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ತನ್ನ ಕಥೆ ಮತ್ತು ಇತರರ ಕಥೆಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಹೆಚ್ಚು ಜನರಿಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅವಳು ತಿಳಿದಿದ್ದಾಳೆ, ಮತ್ತು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡದ ಸಿಎಫ್‌ಎಸ್ - {ಟೆಕ್ಸ್ಟೆಂಡ್} ಅಥವಾ ತಮ್ಮನ್ನು ತಾವು ಸಮರ್ಥಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಹೆಣಗಾಡುತ್ತಿರುವ ಯಾರನ್ನಾದರೂ ತಲುಪಬಹುದು - {ಟೆಕ್ಸ್‌ಟೆಂಡ್} ಉತ್ತರಗಳು ಬೇಕಾಗುತ್ತವೆ.

ಈ ರೀತಿಯ ಸಂಭಾಷಣೆಗಳು ನಮ್ಮ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಸಂಸ್ಕೃತಿಯನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ಆರಂಭವಾಗಿದೆ - {ಟೆಕ್ಸ್ಟೆಂಡ್} ಮತ್ತು ತಪ್ಪಾಗಿ ಅರ್ಥೈಸಲ್ಪಟ್ಟ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಯಿಲ್ಲದ ರೋಗಗಳೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರ ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ

"ಈ ಅನಾರೋಗ್ಯವು ವಿಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು medicine ಷಧವು ಆಳವಾದ ಮಾನವ ಪ್ರಯತ್ನಗಳು ಎಂದು ನನಗೆ ಕಲಿಸಿದೆ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ವೈದ್ಯರು, ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಮತ್ತು ನೀತಿ ನಿರೂಪಕರು ನಮ್ಮೆಲ್ಲರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಒಂದೇ ಪಕ್ಷಪಾತಕ್ಕೆ ನಿರೋಧಕರಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ."

ಬಹು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ: “ನಾವು ಹೇಳಲು ಸಿದ್ಧರಿರಬೇಕು: ನನಗೆ ಗೊತ್ತಿಲ್ಲ. ‘ನನಗೆ ಗೊತ್ತಿಲ್ಲ’ ಒಂದು ಸುಂದರವಾದ ವಿಷಯ. ಅನ್ವೇಷಣೆ ಎಲ್ಲಿಂದ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂಬುದು ನನಗೆ ಗೊತ್ತಿಲ್ಲ. ”

ಅಲೀನಾ ಲಿಯಾರಿ ಮ್ಯಾಸಚೂಸೆಟ್ಸ್‌ನ ಬೋಸ್ಟನ್‌ನ ಸಂಪಾದಕ, ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ ವ್ಯವಸ್ಥಾಪಕ ಮತ್ತು ಬರಹಗಾರ. ಅವರು ಪ್ರಸ್ತುತ ಈಕ್ವಲಿ ವೆಡ್ ಮ್ಯಾಗ azine ೀನ್‌ನ ಸಹಾಯಕ ಸಂಪಾದಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಲಾಭರಹಿತ ನಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ವೈವಿಧ್ಯಮಯ ಪುಸ್ತಕಗಳ ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ ಸಂಪಾದಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ.