ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಇರುವವರಿಗೆ, ನಿಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಮೊದಲು ಹಾಕಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿ

ಪ್ರೀತಿಯ ಮಿತ್ರ,

ನನ್ನನ್ನು ನೋಡುವ ಮೂಲಕ ನನಗೆ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಇದೆ ಎಂದು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನನ್ನ ಶ್ವಾಸಕೋಶ ಮತ್ತು ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಉಸಿರಾಡಲು ಮತ್ತು ತೂಕವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ನನಗೆ ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ ಎಂದು ತೋರುತ್ತಿಲ್ಲ.

ನನ್ನ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಯೊಂದಿಗೆ ನಾನು ಸ್ವತಂತ್ರನಾಗಿ ಬೆಳೆದಿದ್ದೇನೆ, ಇದು ನನ್ನ ಪೋಷಕರು ನನಗೆ ಮಾಡಬಹುದಾದ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಕೆಲಸಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ. ನಾನು ಕಾಲೇಜಿಗೆ ತಯಾರಾಗುವ ಹೊತ್ತಿಗೆ, ನನ್ನ ಸಾಪ್ತಾಹಿಕ ಮಾತ್ರೆ ಪ್ರಕರಣಗಳನ್ನು ಎಂಟು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಸ್ವತಂತ್ರವಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸುತ್ತಿದ್ದೆ. ಪ್ರೌ school ಶಾಲೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ನಾನು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ವೈದ್ಯರ ನೇಮಕಾತಿಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಹೋಗುತ್ತೇನೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಯಾವುದೇ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು ನನಗೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಲ್ಪಡುತ್ತವೆ, ಮತ್ತು ನನ್ನ ತಾಯಿಯಲ್ಲ. ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ನಾನು ನನ್ನದೇ ಆದ ಮೇಲೆ ಬದುಕಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ.

ಆದರೆ ಕಾಲೇಜು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಲು ಸಮಯ ಬಂದಾಗ, ನನ್ನ ಆರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಮನೆಗೆ ಹತ್ತಿರವಾಗುವುದು ಮುಖ್ಯ ಎಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿತ್ತು. ನಾನು ಮೇರಿಲ್ಯಾಂಡ್‌ನ ಟೊವ್ಸನ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯವನ್ನು ಆರಿಸಿದೆ, ಅದು ನನ್ನ ಹೆತ್ತವರ ಮನೆಯಿಂದ 45 ನಿಮಿಷಗಳು ಮತ್ತು ಜಾನ್ಸ್ ಹಾಪ್‌ಕಿನ್ಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಿಂದ ಸುಮಾರು 20 ನಿಮಿಷಗಳು. ನನ್ನ ಸ್ವಾತಂತ್ರ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಲು ಇದು ತುಂಬಾ ದೂರವಿತ್ತು, ಆದರೆ ನನ್ನ ಹೆತ್ತವರಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ ಅವರಿಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಹತ್ತಿರ. ಮತ್ತು, ನಾನು ಮಾಡಿದ ಕೆಲವು ಬಾರಿ.

ನಾನು ತುಂಬಾ ಹಠಮಾರಿ. ನಾನು ಕಾಲೇಜಿನಲ್ಲಿ ಹಂತಹಂತವಾಗಿ ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾದಾಗ, ನಾನು ಅದನ್ನು ನಿರ್ಲಕ್ಷಿಸಿದೆ. ನಾನು ಅಕಾಡೆಮಿಕ್ ಓವರ್‌ಚೀವರ್ ಆಗಿದ್ದೆ, ಮತ್ತು ನಾನು ಮಾಡಬೇಕಾದ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಮಾಡುವುದರಿಂದ ನನ್ನ ರೋಗವು ನಿಧಾನವಾಗಲು ನಾನು ಬಿಡುವುದಿಲ್ಲ. ನಾನು ಪೂರ್ಣ ಕಾಲೇಜು ಅನುಭವವನ್ನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ.

ನನ್ನ ಎರಡನೆಯ ವರ್ಷದ ಅಂತ್ಯದ ವೇಳೆಗೆ, ನಾನು ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿತ್ತು, ಆದರೆ ನನ್ನ ಆರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಮೊದಲ ಸ್ಥಾನವನ್ನು ನೀಡಲು ನನಗೆ ಹಲವಾರು ಬದ್ಧತೆಗಳಿವೆ. ನಾನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡಲು ಫೈನಲ್ಸ್ ಹೊಂದಿದ್ದೆ, ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿ ಪತ್ರಿಕೆಯಲ್ಲಿ ಸುದ್ದಿ ಸಂಪಾದಕನಾಗಿ, ಮತ್ತು ಸಹಜವಾಗಿ, ಸಾಮಾಜಿಕ ಜೀವನ.

ಆ ವರ್ಷದ ನನ್ನ ಕೊನೆಯ ಫೈನಲ್ ನಂತರ, ನನ್ನ ತಾಯಿ ನನ್ನನ್ನು ಜಾನ್ಸ್ ಹಾಪ್ಕಿನ್ಸ್ ಮಕ್ಕಳ ತುರ್ತು ಕೋಣೆಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಬೇಕಾಯಿತು. ಪರೀಕ್ಷೆಯ ನಂತರ ಅದನ್ನು ನನ್ನ ಡಾರ್ಮ್ ಕೋಣೆಗೆ ಹಿಂತಿರುಗಿಸಲು ನನಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ. ನನ್ನ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಾರ್ಯವು ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಕುಸಿಯಿತು. ಕೊನೆಯ ಫೈನಲ್ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಸಹ ನಾನು ತ್ರಾಣವನ್ನು ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸುತ್ತೇನೆ ಎಂದು ನನಗೆ ನಂಬಲಾಗಲಿಲ್ಲ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಇರುವ ಯಾರಾದರೂ ಕಾಲೇಜಿಗೆ ಪರಿವರ್ತನೆಗೊಳ್ಳುವ ಬಗ್ಗೆ ಕಠಿಣವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ನಿಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಬದ್ಧವಾಗಿದೆ. ಆದರೆ ಇದು ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯವಾಗಿದೆ. ನಿಮ್ಮ ation ಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀವು ಮುಂದುವರಿಸಬೇಕು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು. ನೀವು ವಿಶ್ರಾಂತಿ ಪಡೆಯಲು ಸಮಯವನ್ನು ಸಹ ನೀಡಬೇಕಾಗಿದೆ. ಈಗಲೂ, ಸುಮಾರು 30 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ, ನನ್ನ ಮಿತಿಗಳನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ನನಗೆ ಇನ್ನೂ ಕಷ್ಟವಿದೆ.

ಟೊವ್ಸನ್‌ನಲ್ಲಿನ ನನ್ನ ವರ್ಷಗಳನ್ನು ಹಿಂತಿರುಗಿ ನೋಡಿದಾಗ, ನನ್ನ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ಹೆಚ್ಚು ಮುಕ್ತವಾಗಿರಬೇಕು ಎಂದು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ. ನನ್ನ ಸ್ಥಿತಿಯ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ ನಾನು ಪ್ರತಿ ಬಾರಿಯೂ ಸಾಮಾಜಿಕ ಘಟನೆಯನ್ನು ತಿರಸ್ಕರಿಸಬೇಕಾಗಿತ್ತು, ನನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತರಿಗೆ ಅರ್ಥವಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸಿದ್ದರಿಂದ ನಾನು ತಪ್ಪಿತಸ್ಥನೆಂದು ಭಾವಿಸುತ್ತಿದ್ದೆ. ಆದರೆ ನನ್ನ ಆರೋಗ್ಯವು ಮೊದಲು ಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಈಗ ನನಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ. ನನ್ನ ಜೀವನದ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವುದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ನಾನು ಈವೆಂಟ್ ಅಥವಾ ಎರಡನ್ನು ಬಿಟ್ಟುಬಿಡುತ್ತೇನೆ. ಉತ್ತಮ ಆಯ್ಕೆಯಂತೆ ತೋರುತ್ತಿದೆ, ಸರಿ?

ಪ್ರಾ ಮ ಣಿ ಕ ತೆ,

ಅಲಿಸ್ಸಾ

ಅಲಿಸ್ಸಾ ಕಾಟ್ಜ್ 29 ವರ್ಷದವಳಾಗಿದ್ದು, ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು. ಆಕೆಯ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಸಹೋದ್ಯೋಗಿಗಳು ಎಲ್ಲರೂ ಅವಳ ಪಠ್ಯ ಸಂದೇಶಗಳನ್ನು ಕಳುಹಿಸಲು ಹೆದರುತ್ತಾರೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅವಳು ಮಾನವ ಕಾಗುಣಿತ ಮತ್ತು ವ್ಯಾಕರಣ ಪರೀಕ್ಷಕ. ಅವರು ಜೀವನದ ಹೆಚ್ಚಿನ ವಸ್ತುಗಳಿಗಿಂತ ನ್ಯೂಯಾರ್ಕ್ ಬಾಗಲ್ಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರೀತಿಸುತ್ತಾರೆ. ಈ ಹಿಂದಿನ ಮೇ, ಅವರು ನ್ಯೂಯಾರ್ಕ್ ನಗರದ ನಡಿಗೆಗೆ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ಗ್ರೇಟ್ ಸ್ಟ್ರೈಡ್ಸ್ ರಾಯಭಾರಿಯಾಗಿದ್ದರು. ಅಲಿಸ್ಸಾದ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಪ್ರಗತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ಓದಲು ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಷ್ಠಾನಕ್ಕೆ ದಾನ ಮಾಡಲು, ಇಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ.