ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಇತರ ಪೋಷಕರಿಗೆ, ನಿಮಗಾಗಿ ನನ್ನ ಸಲಹೆ ಇಲ್ಲಿದೆ

ಆತ್ಮೀಯವಾಗಿ ಹೊಸದಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ಸ್ನೇಹಿತರು,

ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಪಾರ್ಕಿಂಗ್ ಗ್ಯಾರೇಜ್‌ನಲ್ಲಿ ನನ್ನ ಹೆಂಡತಿ ಮತ್ತು ನಾನು ನಮ್ಮ ಕಾರಿನಲ್ಲಿ ಮೂಕವಿಸ್ಮಿತರಾಗಿ ಕುಳಿತೆವು. ನಗರದ ಶಬ್ದಗಳು ಹೊರಗೆ ಹಮ್ಮಿಕೊಂಡವು, ಆದರೂ ನಮ್ಮ ಜಗತ್ತು ಮಾತನಾಡದ ಪದಗಳನ್ನು ಮಾತ್ರ ಒಳಗೊಂಡಿತ್ತು. ನಮ್ಮ 14 ತಿಂಗಳ ಮಗಳು ತನ್ನ ಕಾರಿನ ಸೀಟಿನಲ್ಲಿ ಕುಳಿತು, ಕಾರನ್ನು ತುಂಬಿದ ಮೌನವನ್ನು ನಕಲಿಸುತ್ತಿದ್ದಳು. ಏನೋ ಭೀಕರವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಅವಳು ತಿಳಿದಿದ್ದಳು.

ಅವಳು ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಹೊಂದಿದೆಯೇ ಎಂದು ನೋಡಲು ನಾವು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳ ಸರಣಿಯನ್ನು ಮುಗಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯಿಲ್ಲದೆ ರೋಗವನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ನಮಗೆ ತಿಳಿಸಿದರು, ಆದರೆ ಅವರ ವರ್ತನೆ ಮತ್ತು ಕಣ್ಣಿನ ಭಾಷೆ ನಮಗೆ ಸತ್ಯವನ್ನು ಹೇಳಿದೆ.

ಕೆಲವು ವಾರಗಳ ನಂತರ, ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯು ನಮ್ಮ ಕೆಟ್ಟ ಭಯಗಳನ್ನು ದೃ ming ೀಕರಿಸುವ ಮೂಲಕ ನಮ್ಮ ಬಳಿಗೆ ಬಂದಿತು: ನಮ್ಮ ಮಗಳು ಟೈಪ್ 2 ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿದ್ದಳು, ಕಾಣೆಯಾದ ಮೂರು ಬ್ಯಾಕಪ್ ಪ್ರತಿಗಳು ಎಸ್‌ಎಂಎನ್ 1 ಜೀನ್.

ಈಗ ಏನು?

ನೀವೇ ಅದೇ ಪ್ರಶ್ನೆಯನ್ನು ಕೇಳುತ್ತಿರಬಹುದು. ನಾವು ಆ ಅದೃಷ್ಟದ ದಿನವನ್ನು ಮಾಡಿದಂತೆ ನೀವು ಮೂಕವಿಸ್ಮಿತರಾಗಿ ಕುಳಿತಿರಬಹುದು. ನೀವು ಗೊಂದಲಕ್ಕೊಳಗಾಗಬಹುದು, ಆತಂಕಕ್ಕೊಳಗಾಗಬಹುದು ಅಥವಾ ಆಘಾತಕ್ಕೊಳಗಾಗಬಹುದು. ನೀವು ಏನನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತೀರಿ, ಯೋಚಿಸುತ್ತೀರಿ ಅಥವಾ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೀರಿ - {textend breat ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಿ ಉಸಿರಾಡಲು ಮತ್ತು ಓದಲು.

ಎಸ್‌ಎಂಎ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ಜೀವನವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುವ ಸಂದರ್ಭಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ನಿಮ್ಮ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವುದು ಮೊದಲ ಹೆಜ್ಜೆ.

ದುಃಖ: ಈ ರೀತಿಯ ರೋಗನಿರ್ಣಯದೊಂದಿಗೆ ಒಂದು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ರೀತಿಯ ನಷ್ಟವಿದೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗು ವಿಶಿಷ್ಟ ಜೀವನ ಅಥವಾ ನೀವು ಅವರಿಗೆ ಕಲ್ಪಿಸಿದ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸುವುದಿಲ್ಲ. ಈ ನಷ್ಟವನ್ನು ನಿಮ್ಮ ಸಂಗಾತಿ, ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರೊಂದಿಗೆ ದುಃಖಿಸಿ. ಅಳಲು. ಎಕ್ಸ್‌ಪ್ರೆಸ್. ಪ್ರತಿಬಿಂಬಿಸಿ.

ರಿಫ್ರೇಮ್: ಎಲ್ಲವೂ ಕಳೆದುಹೋಗಿಲ್ಲ ಎಂದು ತಿಳಿಯಿರಿ. ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಮಾನಸಿಕ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಗಳು ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ. ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಹೆಚ್ಚು ಬುದ್ಧಿವಂತರು ಮತ್ತು ಸಾಕಷ್ಟು ಸಾಮಾಜಿಕವಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಇದಲ್ಲದೆ, ರೋಗದ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಈಗ ಇದೆ, ಮತ್ತು ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಮಾನವ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

ಹುಡುಕುವುದು: ನಿಮಗಾಗಿ ಬೆಂಬಲ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸಿ. ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರೊಂದಿಗೆ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಹೇಗೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ಅವರಿಗೆ ಕಲಿಸಿ. ಯಂತ್ರ ಬಳಕೆ, ಶೌಚಾಲಯ, ಸ್ನಾನ, ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್, ಒಯ್ಯುವುದು, ವರ್ಗಾವಣೆ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ಆಹಾರ ನೀಡುವುದು ಕುರಿತು ಅವರಿಗೆ ತರಬೇತಿ ನೀಡಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿ ಈ ಬೆಂಬಲ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಅಮೂಲ್ಯವಾದ ಅಂಶವಾಗಿದೆ. ನೀವು ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರ ಆಂತರಿಕ ವಲಯವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದ ನಂತರ, ಮುಂದೆ ಹೋಗಿ. ವಿಕಲಚೇತನರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸರ್ಕಾರಿ ಸಂಸ್ಥೆಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುವುದು.

ಆರೈಕೆ: "ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಮೊದಲು ನೀವು ನಿಮ್ಮ ಸ್ವಂತ ಆಮ್ಲಜನಕದ ಮುಖವಾಡವನ್ನು ಧರಿಸಬೇಕು." ಅದೇ ಪರಿಕಲ್ಪನೆ ಇಲ್ಲಿ ಅನ್ವಯಿಸುತ್ತದೆ. ನಿಮಗೆ ಹತ್ತಿರವಿರುವವರೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿರಲು ಸಮಯವನ್ನು ಹುಡುಕಿ. ಸಂತೋಷ, ಏಕಾಂತತೆ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಬಿಂಬದ ಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹುಡುಕಲು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸಿ. ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿಲ್ಲ ಎಂದು ತಿಳಿಯಿರಿ. ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮದಲ್ಲಿ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಸಮುದಾಯವನ್ನು ತಲುಪಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ಬದಲು ಏನು ಮಾಡಬಹುದು ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆ ಗಮನಹರಿಸಿ.

ಯೋಜನೆ: ಭವಿಷ್ಯವು ಏನಾಗಬಹುದು ಅಥವಾ ಇಲ್ಲದಿರಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ಎದುರುನೋಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ತಕ್ಕಂತೆ ಯೋಜಿಸಿ. ಪೂರ್ವಭಾವಿಯಾಗಿರಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಜೀವನ ಪರಿಸರವನ್ನು ಹೊಂದಿಸಿ ಇದರಿಂದ ಅವರು ಅದನ್ನು ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿ ನ್ಯಾವಿಗೇಟ್ ಮಾಡಬಹುದು. ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗು ತಮ್ಮನ್ನು ತಾವು ಹೆಚ್ಚು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು, ಉತ್ತಮ. ನೆನಪಿಡಿ, ಅವರ ಅರಿವು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಅವರು ತಮ್ಮ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ಅದು ಹೇಗೆ ಮಿತಿಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆ ತೀವ್ರವಾಗಿ ತಿಳಿದಿರುತ್ತಾರೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗು ತಮ್ಮನ್ನು ಗೆಳೆಯರೊಂದಿಗೆ ಹೋಲಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಾಗ ಹತಾಶೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ತಿಳಿಯಿರಿ. ಅವರಿಗೆ ಏನು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಿ ಮತ್ತು ಅದರಲ್ಲಿ ಆನಂದಿಸಿ. ಕುಟುಂಬ ವಿಹಾರಕ್ಕೆ (ರಜಾದಿನಗಳು, ining ಟ, ಇತ್ಯಾದಿ) ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವಾಗ, ಸ್ಥಳವು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ಥಳಾವಕಾಶ ಕಲ್ಪಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ.

ವಕೀಲ: ಶಿಕ್ಷಣ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ನಿಂತುಕೊಳ್ಳಿ. ಅವರಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಶಿಕ್ಷಣ ಮತ್ತು ಪರಿಸರಕ್ಕೆ ಅವರು ಅರ್ಹರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಪೂರ್ವಭಾವಿಯಾಗಿರಿ, ದಯೆಯಿಂದಿರಿ (ಆದರೆ ದೃ firm ವಾಗಿರಿ), ಮತ್ತು ಶಾಲೆಯ ದಿನವಿಡೀ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವವರೊಂದಿಗೆ ಗೌರವಯುತ ಮತ್ತು ಅರ್ಥಪೂರ್ಣ ಸಂಬಂಧಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳಿ.

ಆನಂದಿಸಿ: ನಾವು ನಮ್ಮ ದೇಹಗಳಲ್ಲ - {textend} ನಾವು ಅದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವ್ಯಕ್ತಿತ್ವವನ್ನು ಆಳವಾಗಿ ನೋಡಿ ಮತ್ತು ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಉತ್ತಮವಾದದ್ದನ್ನು ಹೊರತನ್ನಿ. ನಿಮ್ಮ ಸಂತೋಷದಲ್ಲಿ ಅವರು ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತಾರೆ. ಅವರ ಜೀವನ, ಅವರ ಅಡೆತಡೆಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಯಶಸ್ಸಿನ ಬಗ್ಗೆ ಅವರೊಂದಿಗೆ ಪ್ರಾಮಾಣಿಕವಾಗಿರಿ.

ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಹೇಳಲಾಗದ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಬಲಪಡಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ನಿಮಗೆ ಮತ್ತು ನೀವು ಪ್ರಸ್ತುತ ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಸಂಬಂಧವನ್ನು ಸವಾಲು ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಅದು ನಿಮ್ಮ ಸೃಜನಶೀಲ ಭಾಗವನ್ನು ಹೊರತರುತ್ತದೆ. ಅದು ನಿಮ್ಮಲ್ಲಿರುವ ಯೋಧನನ್ನು ಹೊರಗೆ ತರುತ್ತದೆ. ಎಸ್‌ಎಂಎಯೊಂದಿಗಿನ ಮಗುವನ್ನು ಪ್ರೀತಿಸುವುದು ನಿಸ್ಸಂದೇಹವಾಗಿ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿದೆ ಎಂದು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲದ ಪ್ರಯಾಣದಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮನ್ನು ತೊಡಗಿಸುತ್ತದೆ. ಮತ್ತು ಅದರಿಂದಾಗಿ ನೀವು ಉತ್ತಮ ವ್ಯಕ್ತಿಯಾಗುತ್ತೀರಿ.

ನೀವು ಇದನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು.

ಪ್ರಾ ಮ ಣಿ ಕ ತೆ,

ಮೈಕೆಲ್ ಸಿ. ಕ್ಯಾಸ್ಟನ್

ಮೈಕೆಲ್ ಸಿ. ಕ್ಯಾಸ್ಟನ್ ತನ್ನ ಹೆಂಡತಿ ಮತ್ತು ಮೂರು ಸುಂದರ ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಾನೆ. ಅವರು ಸೈಕಾಲಜಿಯಲ್ಲಿ ಸ್ನಾತಕೋತ್ತರ ಪದವಿ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಶಿಕ್ಷಣದಲ್ಲಿ ಸ್ನಾತಕೋತ್ತರ ಪದವಿ ಪಡೆದಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು 15 ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಬೋಧಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಬರವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ಸಹ ಲೇಖಕರು ಎಲಾ ಕಾರ್ನರ್, ಇದು ಅವನ ಕಿರಿಯ ಮಗುವಿನ ಜೀವನವನ್ನು ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಯೊಂದಿಗೆ ನಿರೂಪಿಸುತ್ತದೆ.