ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಇದೆ: ಅವರ ಜೀವನ ಹೇಗಿರುತ್ತದೆ?

ವಿಷಯ

• ಅವಲೋಕನ
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ SMA ಪ್ರಕಾರದ ಬಗ್ಗೆ ಕಲಿಯುವುದು
• ಟೈಪ್ 1 (ವರ್ಡ್ನಿಗ್-ಹಾಫ್ಮನ್ ರೋಗ)
• ಟೈಪ್ 2 (ಮಧ್ಯಂತರ ಎಸ್‌ಎಂಎ)
• ಟೈಪ್ 3 (ಕುಗೆಲ್ಬರ್ಗ್-ವೆಲಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆ)
• ಇತರ ಪ್ರಕಾರಗಳು
• ಸುತ್ತಲೂ ಹೋಗುವುದು
• ಚಿಕಿತ್ಸೆ
• ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು
• ಉಸಿರಾಟ
• ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್
• ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ
• ವ್ಯಾಯಾಮ ಮತ್ತು ಕ್ರೀಡೆ
• And ದ್ಯೋಗಿಕ ಮತ್ತು ದೈಹಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ
• ಡಯಟ್
• ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವಿತಾವಧಿ
• ಬಾಟಮ್ ಲೈನ್

ಅವಲೋಕನ

ದೈಹಿಕ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ಬೆಳೆಸುವುದು ಸವಾಲಿನ ಸಂಗತಿಯಾಗಿದೆ.

ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಎಸ್‌ಎಂಎ), ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ದೈನಂದಿನ ಜೀವನದ ಎಲ್ಲಾ ಅಂಶಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಕಷ್ಟಪಡುವ ಸಮಯ ಮಾತ್ರವಲ್ಲ, ತೊಡಕುಗಳ ಅಪಾಯವೂ ಇರುತ್ತದೆ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅವರು ಪೂರೈಸುವ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಬೇಕಾದುದನ್ನು ನೀಡಲು ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿ ನೀಡುವುದು ಮುಖ್ಯ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ SMA ಪ್ರಕಾರದ ಬಗ್ಗೆ ಕಲಿಯುವುದು

ಎಸ್‌ಎಂಎ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು, ನೀವು ಮೊದಲು ಅವರ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ರೀತಿಯ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಬಗ್ಗೆ ಕಲಿಯಬೇಕು.

ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ಎಸ್‌ಎಂಎಯ ಮೂರು ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳು ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಮೊದಲೇ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಂಡರೆ, ಅವರ ಸ್ಥಿತಿ ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ಟೈಪ್ 1 (ವರ್ಡ್ನಿಗ್-ಹಾಫ್ಮನ್ ರೋಗ)

ಟೈಪ್ 1 ಎಸ್‌ಎಂಎ, ಅಥವಾ ವರ್ಡ್ನಿಗ್-ಹಾಫ್ಮನ್ ರೋಗವನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಆರು ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ಮತ್ತು ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರವಾದ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಪ್ರಕಾರವಾಗಿದೆ.

ಮೋಟಾರು ನ್ಯೂರಾನ್ (ಎಸ್‌ಎಂಎನ್) ಪ್ರೋಟೀನ್‌ನ ಬದುಕುಳಿಯುವಿಕೆಯ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ರೂಪಾಂತರಗೊಂಡಿದ್ದಾರೆ ಅಥವಾ ಕಾಣೆಯಾಗಿದ್ದಾರೆ ಎಸ್‌ಎಂಎನ್ 1 ವಂಶವಾಹಿಗಳು ಮತ್ತು ಕಡಿಮೆ ಮಟ್ಟಗಳು ಎಸ್‌ಎಂಎನ್ 2 ವಂಶವಾಹಿಗಳು. ಟೈಪ್ 1 ಎಸ್‌ಎಂಎ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದವರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಎರಡನ್ನು ಮಾತ್ರ ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ ಎಸ್‌ಎಂಎನ್ 2 ವಂಶವಾಹಿಗಳು.

ಟೈಪ್ 1 ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಗಳಿಂದಾಗಿ ಕೆಲವೇ ವರ್ಷಗಳು ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಲ್ಲಿನ ಪ್ರಗತಿಯಿಂದಾಗಿ ದೃಷ್ಟಿಕೋನಗಳು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತಿವೆ.

ಟೈಪ್ 2 (ಮಧ್ಯಂತರ ಎಸ್‌ಎಂಎ)

ಟೈಪ್ 2 ಎಸ್‌ಎಂಎ, ಅಥವಾ ಮಧ್ಯಂತರ ಎಸ್‌ಎಂಎ, ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 7 ರಿಂದ 18 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನವರಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಟೈಪ್ 2 ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಮೂರು ಅಥವಾ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ ಎಸ್‌ಎಂಎನ್ 2 ವಂಶವಾಹಿಗಳು.

ಟೈಪ್ 2 ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ತಮ್ಮದೇ ಆದ ಮೇಲೆ ನಿಲ್ಲಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಅವರ ತೋಳುಗಳ ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿ ದೌರ್ಬಲ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ಉಸಿರಾಟದ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸಿರಬಹುದು.

ಟೈಪ್ 3 (ಕುಗೆಲ್ಬರ್ಗ್-ವೆಲಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆ)

ಟೈಪ್ 3 ಎಸ್‌ಎಂಎ, ಅಥವಾ ಕುಗೆಲ್‌ಬರ್ಗ್-ವೆಲಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 3 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಿಂದ ನಿರ್ಣಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಆದರೆ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ನಂತರದ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಟೈಪ್ 3 ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನಾಲ್ಕರಿಂದ ಎಂಟನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ ಎಸ್‌ಎಂಎನ್ 2 ವಂಶವಾಹಿಗಳು.

ಟೈಪ್ 3 ಎಸ್‌ಎಂಎ 1 ಮತ್ತು 2 ಪ್ರಕಾರಗಳಿಗಿಂತ ಕಡಿಮೆ ತೀವ್ರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಎದ್ದುನಿಂತು, ಸಮತೋಲನ, ಮೆಟ್ಟಿಲುಗಳನ್ನು ಬಳಸುವುದು ಅಥವಾ ಓಡುವುದರಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ ಇರಬಹುದು. ನಂತರದ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ನಡೆಯುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನೂ ಅವರು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಇತರ ಪ್ರಕಾರಗಳು

ಅಪರೂಪವಾಗಿದ್ದರೂ, ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಎಸ್‌ಎಂಎಯ ಇತರ ಹಲವು ರೂಪಗಳಿವೆ. ಅಂತಹ ಒಂದು ರೂಪವೆಂದರೆ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಯೊಂದಿಗೆ (SMARD) ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ. ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ, SMARD ತೀವ್ರ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

ಸುತ್ತಲೂ ಹೋಗುವುದು

ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ತಮ್ಮದೇ ಆದ ಮೇಲೆ ನಡೆಯಲು ಅಥವಾ ನಿಲ್ಲಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿರಬಹುದು, ಅಥವಾ ನಂತರದ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಅವರು ಮಾಡುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಟೈಪ್ 2 ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಸುತ್ತಲು ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಯನ್ನು ಬಳಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಟೈಪ್ 3 ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಪ್ರೌ .ಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಚೆನ್ನಾಗಿ ನಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ.

ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯ ಹೊಂದಿರುವ ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಚಾಲಿತ ಅಥವಾ ಹಸ್ತಚಾಲಿತ ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಗಳು ಮತ್ತು ಕಟ್ಟುಪಟ್ಟಿಗಳಂತಹ ಅನೇಕ ಸಾಧನಗಳಿವೆ. ಕೆಲವು ಕುಟುಂಬಗಳು ತಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಕಸ್ಟಮ್ ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಗಳನ್ನು ಸಹ ವಿನ್ಯಾಸಗೊಳಿಸುತ್ತವೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರಿಗೆ ಈಗ ಎರಡು ce ಷಧೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಲಭ್ಯವಿದೆ.

ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರಲ್ಲಿ ಬಳಸಲು ನುಸಿನರ್ಸನ್ (ಸ್ಪಿನ್ರಾಜಾ) ಅನ್ನು ಆಹಾರ ಮತ್ತು ug ಷಧ ಆಡಳಿತ (ಎಫ್‌ಡಿಎ) ಅನುಮೋದಿಸಿದೆ. Ation ಷಧಿಗಳನ್ನು ಬೆನ್ನುಹುರಿಯ ಸುತ್ತಲಿನ ದ್ರವಕ್ಕೆ ಚುಚ್ಚಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿನ ಇತರ ಚಲನಶೀಲತೆಯ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳು ಮತ್ತು ಕೆಲವು ರೀತಿಯ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಇತರರ ನಡುವೆ ತಲೆ ನಿಯಂತ್ರಣ ಮತ್ತು ಕ್ರಾಲ್ ಅಥವಾ ನಡೆಯುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ.

ಎಫ್ಡಿಎ-ಅನುಮೋದಿತ ಇತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಒನಾಸೆಮ್ನೋಜೀನ್ ಅಬೆಪರ್ವೊವೆಕ್ (ಜೊಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ). ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯ ರೀತಿಯ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ 2 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನ ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಉದ್ದೇಶಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಅಭಿದಮನಿ ation ಷಧಿ, ಇದು ಒಂದು ಕ್ರಿಯಾತ್ಮಕ ನಕಲನ್ನು ತಲುಪಿಸುವ ಮೂಲಕ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ ಎಸ್‌ಎಂಎನ್ 1 ಮಗುವಿನ ಗುರಿ ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್ ಕೋಶಗಳಿಗೆ ಜೀನ್. ಇದು ಉತ್ತಮ ಸ್ನಾಯು ಕಾರ್ಯ ಮತ್ತು ಚಲನಶೀಲತೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಸ್ಪಿನ್ರಾಜಾದ ಮೊದಲ ನಾಲ್ಕು ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು 72 ದಿನಗಳ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ನಿರ್ವಹಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ನಂತರ, four ಷಧಿಗಳ ನಿರ್ವಹಣಾ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಪ್ರತಿ ನಾಲ್ಕು ತಿಂಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಜೊಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾದಲ್ಲಿನ ಮಕ್ಕಳು -ಷಧಿಗಳ ಒಂದು-ಬಾರಿ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ ಎರಡೂ ation ಷಧಿಗಳು ಅವರಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾಗಿದೆಯೇ ಎಂದು ನಿರ್ಧರಿಸಲು. ಎಸ್‌ಎಂಎಯಿಂದ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ತರುವ ಇತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯು ಸಡಿಲಗೊಳಿಸುವವರು ಮತ್ತು ಯಾಂತ್ರಿಕ, ಅಥವಾ ಸಹಾಯದ ವಾತಾಯನ ಸೇರಿವೆ.

ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು

ತಿಳಿದಿರಬೇಕಾದ ಎರಡು ತೊಡಕುಗಳು ಉಸಿರಾಟ ಮತ್ತು ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ವಕ್ರತೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು.

ಉಸಿರಾಟ

ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರಿಗೆ, ದುರ್ಬಲಗೊಂಡ ಉಸಿರಾಟದ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಗಾಳಿಯು ತಮ್ಮ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಒಳಗೆ ಮತ್ತು ಹೊರಗೆ ಹೋಗುವುದನ್ನು ಸವಾಲಾಗಿ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವಿಗೆ ತೀವ್ರವಾದ ಉಸಿರಾಟದ ಸೋಂಕು ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ.

ಟೈಪ್ 1 ಅಥವಾ 2 ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಉಸಿರಾಟದ ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸಾವಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಗಾಗಿ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಆ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಅವರ ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಆಮ್ಲಜನಕದ ಶುದ್ಧತ್ವ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಅಳೆಯಲು ನಾಡಿ ಆಕ್ಸಿಮೀಟರ್ ಅನ್ನು ಬಳಸಬಹುದು.

ಕಡಿಮೆ ತೀವ್ರವಾದ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಉಸಿರಾಟದ ಬೆಂಬಲದಿಂದ ಪ್ರಯೋಜನ ಪಡೆಯಬಹುದು. ಮೌತ್‌ಪೀಸ್ ಅಥವಾ ಮುಖವಾಡದ ಮೂಲಕ ಶ್ವಾಸಕೋಶಕ್ಕೆ ಕೋಣೆಯ ಗಾಳಿಯನ್ನು ತಲುಪಿಸುವ ನಾನ್‌ಇನ್‌ವಾಸಿವ್ ವಾತಾಯನ (ಎನ್‌ಐವಿ) ಅಗತ್ಯವಾಗಬಹುದು.

ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್

ಎಸ್‌ಎಂಎ ಇರುವವರಲ್ಲಿ ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಾಗುತ್ತದೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅವರ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಅನಾನುಕೂಲವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಚಲನಶೀಲತೆಯ ಮೇಲೆ ಗಮನಾರ್ಹ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ವಕ್ರತೆಯ ತೀವ್ರತೆ ಮತ್ತು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಸ್ಥಿತಿ ಸುಧಾರಿಸುವ ಅಥವಾ ಹದಗೆಡುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಇದನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಅವರು ಇನ್ನೂ ಬೆಳೆಯುತ್ತಿರುವುದರಿಂದ, ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಬ್ರೇಸ್ ಮಾತ್ರ ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ನೋವು ಅಥವಾ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ation ಷಧಿ ಬೇಕಾಗಬಹುದು.

ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ

ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಸಾಮಾನ್ಯ ಬೌದ್ಧಿಕ ಮತ್ತು ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಕೆಲವರು ಸರಾಸರಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನ ಬುದ್ಧಿವಂತಿಕೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸಿ.

ತರಗತಿಯು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಸಾಧನೆ ಮಾಡುವ ಸ್ಥಳವಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ಅವರ ಕೆಲಸದ ಹೊಣೆಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಅವರಿಗೆ ಇನ್ನೂ ಸಹಾಯ ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಕಂಪ್ಯೂಟರ್ ಅಥವಾ ಫೋನ್ ಅನ್ನು ಬರೆಯಲು, ಚಿತ್ರಿಸಲು ಮತ್ತು ಬಳಸಲು ಅವರಿಗೆ ವಿಶೇಷ ಸಹಾಯ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

ನೀವು ದೈಹಿಕ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವಾಗ ಹೊಂದಿಕೊಳ್ಳುವ ಒತ್ತಡವು ಸವಾಲಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾಜಿಕ ಸೆಟ್ಟಿಂಗ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹೆಚ್ಚು ನಿರಾಳವಾಗಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವಲ್ಲಿ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ದೊಡ್ಡ ಪಾತ್ರವನ್ನು ವಹಿಸುತ್ತದೆ.

ವ್ಯಾಯಾಮ ಮತ್ತು ಕ್ರೀಡೆ

ದೈಹಿಕ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಕ್ರೀಡೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದಲ್ಲ. ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯರು ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಯಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಅವರನ್ನು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಸಾಮಾನ್ಯ ಆರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ವ್ಯಾಯಾಮ ಮುಖ್ಯ ಮತ್ತು ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ.

ಟೈಪ್ 3 ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಹೆಚ್ಚು ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು, ಆದರೆ ಅವರು ಆಯಾಸಗೊಳ್ಳಬಹುದು. ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನದಲ್ಲಿನ ದಾಪುಗಾಲುಗಳಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿ-ಹೊಂದಿಕೊಂಡ ಕ್ರೀಡೆಗಳಾದ ಸಾಕರ್ ಅಥವಾ ಟೆನಿಸ್ ಅನ್ನು ಆನಂದಿಸಬಹುದು.

2 ಮತ್ತು 3 ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಜನಪ್ರಿಯವಾದ ಚಟುವಟಿಕೆಯೆಂದರೆ ಬೆಚ್ಚಗಿನ ಕೊಳದಲ್ಲಿ ಈಜುವುದು.

And ದ್ಯೋಗಿಕ ಮತ್ತು ದೈಹಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ

The ದ್ಯೋಗಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸಕನೊಂದಿಗಿನ ಭೇಟಿಯಲ್ಲಿ, ನಿಮ್ಮ ಮಗು ದಿನನಿತ್ಯದ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ವ್ಯಾಯಾಮಗಳನ್ನು ಕಲಿಯುವಿರಿ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಉಡುಗೆ ತೊಡುಗೆ.

ದೈಹಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಅವರ ಉಸಿರಾಟದ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಬಲಪಡಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ವಿವಿಧ ಉಸಿರಾಟದ ಅಭ್ಯಾಸಗಳನ್ನು ಕಲಿಯಬಹುದು. ಅವರು ಹೆಚ್ಚು ಸಾಂಪ್ರದಾಯಿಕ ಚಲನೆಯ ವ್ಯಾಯಾಮಗಳನ್ನು ಸಹ ಮಾಡಬಹುದು.

ಡಯಟ್

ಟೈಪ್ 1 ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸರಿಯಾದ ಪೋಷಣೆ ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿದೆ. ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೀರುವಿಕೆ, ಚೂಯಿಂಗ್ ಮತ್ತು ನುಂಗಲು ಬಳಸುವ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸುಲಭವಾಗಿ ಅಪೌಷ್ಟಿಕತೆ ಉಂಟಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಗ್ಯಾಸ್ಟ್ರೊಸ್ಟೊಮಿ ಟ್ಯೂಬ್ ಮೂಲಕ ಆಹಾರವನ್ನು ನೀಡಬೇಕಾಗಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಆಹಾರದ ಅಗತ್ಯತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಪೌಷ್ಟಿಕತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ.

ಬಾಲ್ಯವನ್ನು ಮೀರಿ ವಾಸಿಸುವ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಬೊಜ್ಜು ಒಂದು ಕಾಳಜಿಯಾಗಿರಬಹುದು, ಏಕೆಂದರೆ ಅವರು ಎಸ್‌ಎಂಎ ಇಲ್ಲದ ಮಕ್ಕಳಿಗಿಂತ ಸಕ್ರಿಯರಾಗಿರಲು ಕಡಿಮೆ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರಲ್ಲಿ ಸ್ಥೂಲಕಾಯತೆಯನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಅಥವಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಯಾವುದೇ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಆಹಾರವು ಉಪಯುಕ್ತವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಸೂಚಿಸಲು ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ ಕೆಲವು ಅಧ್ಯಯನಗಳಿವೆ. ಚೆನ್ನಾಗಿ ತಿನ್ನುವುದು ಮತ್ತು ಅನಗತ್ಯ ಕ್ಯಾಲೊರಿಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸುವುದರ ಹೊರತಾಗಿ, ಸ್ಥೂಲಕಾಯತೆಯನ್ನು ಗುರಿಯಾಗಿಸುವ ವಿಶೇಷ ಆಹಾರವು ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರಿಗೆ ಸಹಾಯಕವಾಗಿದೆಯೆ ಎಂಬುದು ಇನ್ನೂ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿಲ್ಲ.

ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವಿತಾವಧಿ

ಬಾಲ್ಯ-ಪ್ರಾರಂಭದ ಎಸ್‌ಎಂಎಯ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಟೈಪ್ 1 ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಕ್ಕಳು ಕೆಲವೇ ವರ್ಷಗಳು ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಹೊಸ ಎಸ್‌ಎಂಎ drugs ಷಧಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದ ಜನರು ತಮ್ಮ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟ ಮತ್ತು ಜೀವಿತಾವಧಿಯಲ್ಲಿ ಭರವಸೆಯ ಸುಧಾರಣೆಗಳನ್ನು ಕಂಡಿದ್ದಾರೆ.

ಇತರ ರೀತಿಯ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಪ್ರೌ ul ಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ದೀರ್ಘಕಾಲ ಬದುಕಬಹುದು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯಕರವಾಗಿ, ಜೀವನವನ್ನು ಪೂರೈಸಬಹುದು.

ಬಾಟಮ್ ಲೈನ್

ಎಸ್‌ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಇಬ್ಬರು ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಒಂದೇ ರೀತಿ ಇಲ್ಲ. ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು ಎಂದು ತಿಳಿಯುವುದು ಕಷ್ಟ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ದಿನನಿತ್ಯದ ಕಾರ್ಯಗಳಿಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಮಟ್ಟಿನ ಸಹಾಯ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ದೈಹಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.

ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನೀಡುವಲ್ಲಿ ನೀವು ಪೂರ್ವಭಾವಿಯಾಗಿರಬೇಕು. ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ತಿಳುವಳಿಕೆಯಿಂದ ಇರುವುದು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ ತಂಡದೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದು ಮುಖ್ಯ.

ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿಲ್ಲ ಎಂಬುದನ್ನು ನೆನಪಿನಲ್ಲಿಡಿ. ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು ಆನ್‌ಲೈನ್‌ನಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿದೆ.