ಎಂ.ಎಸ್ ಅವರೊಂದಿಗೆ ನನ್ನ ಮೊದಲ ವರ್ಷ

ವಿಷಯ

• ಮೇರಿ ರಾಬಿಡೌಕ್ಸ್
• ಜಾನೆಟ್ ಪೆರ್ರಿ
• ಡೌಗ್ ಅಂಕೆರ್ಮನ್
• ಟೇಕ್ಅವೇ

ನಿಮಗೆ ಮಲ್ಟಿಪಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ (ಎಂಎಸ್) ಇದೆ ಎಂದು ಕಲಿಯುವುದರಿಂದ ಭಾವನೆಗಳ ಅಲೆಯನ್ನು ಪ್ರಚೋದಿಸಬಹುದು. ಮೊದಲಿಗೆ, ನಿಮ್ಮ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವೇನು ಎಂದು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ ಎಂದು ನಿಮಗೆ ಸಮಾಧಾನವಾಗಬಹುದು. ಆದರೆ ನಂತರ, ನಿಷ್ಕ್ರಿಯಗೊಳಿಸಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಯನ್ನು ಬಳಸಬೇಕೆಂಬ ಆಲೋಚನೆಗಳು ಮುಂದೆ ಏನಿದೆ ಎಂಬ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ಭಯಭೀತರಾಗಬಹುದು.

ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮೂರು ಜನರು ತಮ್ಮ ಮೊದಲ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ಹೇಗೆ ಬಂದರು ಮತ್ತು ಇನ್ನೂ ಆರೋಗ್ಯಕರ, ಉತ್ಪಾದಕ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಓದಿ.

ಮೇರಿ ರಾಬಿಡೌಕ್ಸ್

ಎಂಎಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವಾಗ ಮೇರಿ ರಾಬಿಡೌಕ್ಸ್ಗೆ 17 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಾಗಿತ್ತು, ಆದರೆ ಆಕೆಯ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರು ತಮ್ಮ 18 ನೇ ಹುಟ್ಟುಹಬ್ಬದವರೆಗೂ ಅದನ್ನು ರಹಸ್ಯವಾಗಿರಿಸಿದ್ದರು. ಅವಳು ಕೋಪಗೊಂಡಳು ಮತ್ತು ನಿರಾಶೆಗೊಂಡಳು.

"ಅಂತಿಮವಾಗಿ ನಾನು ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ತಿಳಿದಾಗ ನಾನು ಧ್ವಂಸಗೊಂಡಿದ್ದೇನೆ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. “ನನಗೆ ಎಂಎಸ್ ಇದೆ ಎಂದು ಯಾರಿಗಾದರೂ ಹೇಳುವಷ್ಟು ಹಾಯಾಗಿರಲು ನನಗೆ ವರ್ಷಗಳು ಹಿಡಿಯಿತು. ಇದು ಅಂತಹ ಕಳಂಕದಂತೆ ಭಾಸವಾಯಿತು. [ಇದು ಭಾವಿಸಿದೆ] ನಾನು ಒಬ್ಬ ಪರಿಚಾರಕನಾಗಿರುತ್ತೇನೆ, ಯಾರಾದರೂ ದೂರವಿರಲು, ತಪ್ಪಿಸಲು. ”

ಇತರರಂತೆ, ಅವಳ ಮೊದಲ ವರ್ಷವೂ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿತ್ತು.

"ನಾನು ಡಬಲ್ ನೋಡುವ ತಿಂಗಳುಗಳನ್ನು ಕಳೆದಿದ್ದೇನೆ, ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ನನ್ನ ಕಾಲುಗಳ ಬಳಕೆಯನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡೆ, ಸಮತೋಲನ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇನೆ, ಎಲ್ಲವೂ ಕಾಲೇಜಿಗೆ ಹಾಜರಾಗಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುವಾಗ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ರಾಬಿಡೌಕ್ಸ್‌ಗೆ ಈ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಯಾವುದೇ ನಿರೀಕ್ಷೆಗಳಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ಅದು “ಮರಣದಂಡನೆ” ಎಂದು ಅವಳು med ಹಿಸಿದಳು. ಅತ್ಯುತ್ತಮವಾಗಿ, ಅವಳು ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಯನ್ನು ಬಳಸಿ, ಮತ್ತು ಇತರರ ಮೇಲೆ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಅವಲಂಬಿತಳಾಗಿರುತ್ತಾಳೆ ಎಂದು ಅವಳು ಭಾವಿಸಿದಳು.

ಎಂಎಸ್ ಎಲ್ಲರನ್ನೂ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅವಳು ತಿಳಿದಿದ್ದಳು. ಇಂದು, ಅವಳು ತನ್ನ ಚಲನಶೀಲತೆಯಿಂದ ಸ್ವಲ್ಪಮಟ್ಟಿಗೆ ಸೀಮಿತಳಾಗಿದ್ದಾಳೆ, ಅವಳ ನಡಿಗೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಕಬ್ಬು ಅಥವಾ ಕಟ್ಟುಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಾಳೆ ಮತ್ತು ಅವಳು ಪೂರ್ಣ ಸಮಯದ ಕೆಲಸವನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸುತ್ತಾಳೆ.

"ನಾನು ಎಂಎಸ್ ಎಸೆದ ಎಲ್ಲಾ ಕರ್ವ್ ಚೆಂಡುಗಳಿಗೆ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ನನ್ನ ಹೊರತಾಗಿಯೂ ಹೊಂದಾಣಿಕೆ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ನಾನು ಜೀವನವನ್ನು ಆನಂದಿಸುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ನನಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಾಗ ನಾನು ಏನು ಮಾಡಬಹುದೆಂದು ಆನಂದಿಸುತ್ತೇನೆ."

ಜಾನೆಟ್ ಪೆರ್ರಿ

"ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರಿಗೆ, ಚಿಹ್ನೆಗಳು ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ, ಆಗಾಗ್ಗೆ ನಿರ್ಲಕ್ಷಿಸಲ್ಪಡುತ್ತವೆ, ಆದರೆ ಮೊದಲೇ ಚಿಹ್ನೆಗಳು ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ" ಎಂದು ಜಾನೆಟ್ ಪೆರ್ರಿ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ನನಗೆ, ಒಂದು ದಿನ ನಾನು ಚೆನ್ನಾಗಿಯೇ ಇದ್ದೆ, ಆಗ ನಾನು ಗೊಂದಲಕ್ಕೊಳಗಾಗಿದ್ದೆ, ಕೆಟ್ಟದಾಗುತ್ತಿದ್ದೆ ಮತ್ತು ಐದು ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿದ್ದೆ."

ಅವಳ ಮೊದಲ ಲಕ್ಷಣವೆಂದರೆ ತಲೆನೋವು, ನಂತರ ತಲೆತಿರುಗುವಿಕೆ. ಅವಳು ಗೋಡೆಗಳಿಗೆ ಓಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಳು, ಮತ್ತು ಅವಳ ಎಡಭಾಗದಲ್ಲಿ ಡಬಲ್ ದೃಷ್ಟಿ, ಕಳಪೆ ಸಮತೋಲನ ಮತ್ತು ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅನುಭವಿಸಿದಳು. ಅವಳು ಯಾವುದೇ ಕಾರಣಕ್ಕೂ ಅಳುವುದು ಮತ್ತು ಉನ್ಮಾದದ ​​ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿರುವುದನ್ನು ಅವಳು ಕಂಡುಕೊಂಡಳು.

ಇನ್ನೂ, ಅವಳು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗ, ಅವಳ ಮೊದಲ ಭಾವನೆ ನೆಮ್ಮದಿಯ ಭಾವನೆಯಾಗಿತ್ತು. ಆಕೆಯ ಮೊದಲ ಎಂಎಸ್ ದಾಳಿ ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯು ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಈ ಹಿಂದೆ ಭಾವಿಸಿದ್ದರು.

"ಇದು ಅಸ್ಫಾಟಿಕ ಮರಣದಂಡನೆ ಅಲ್ಲ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಇದನ್ನು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬಹುದು. ನನ್ನ ಮೇಲೆ ಆ ಬೆದರಿಕೆ ಇಲ್ಲದೆ ನಾನು ಬದುಕಬಲ್ಲೆ. ”

ಸಹಜವಾಗಿ, ಮುಂದಿನ ಹಾದಿ ಸುಲಭವಲ್ಲ. ಪೆರ್ರಿ ಹೇಗೆ ನಡೆಯಬೇಕು, ಮೆಟ್ಟಿಲುಗಳನ್ನು ಏರಬೇಕು, ಮತ್ತು ತಲೆಗೆ ಹೇಗೆ ತಿರುಗಬೇಕು ಎಂಬುದನ್ನು ಲಘುವಾಗಿ ಭಾವಿಸದೆ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಬೇಕಾಗಿತ್ತು.

"ಎಲ್ಲದರ ನಿರಂತರ ಪ್ರಯತ್ನದಿಂದ ನಾನು ಎಲ್ಲಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಆಯಾಸಗೊಂಡಿದ್ದೇನೆ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. “ನೀವು ಕೆಲಸ ಮಾಡದ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ನಿರ್ಲಕ್ಷಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಅಥವಾ ನೀವು ಅವುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಯೋಚಿಸಿದರೆ ಮಾತ್ರ ಕೆಲಸ ಮಾಡಬಹುದು. ಈ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ನೀವು ಜಾಗೃತರಾಗಿರಲು ಮತ್ತು ಕ್ಷಣದಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಒತ್ತಾಯಿಸುತ್ತದೆ. ”

ಅವಳು ಹೆಚ್ಚು ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರಲು ಕಲಿತಿದ್ದಾಳೆ, ಆಕೆಯ ದೇಹವು ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಏನು ಮಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಯೋಚಿಸುತ್ತಿದೆ.

"ಎಂಎಸ್ ಒಂದು ವಿಚಿತ್ರ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ದಾಳಿಯನ್ನು cannot ಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ಮುಂದೆ ಯೋಜಿಸುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದು" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಡೌಗ್ ಅಂಕೆರ್ಮನ್

"ಎಂಎಸ್ನ ಚಿಂತನೆಯು ನನ್ನನ್ನು ಸೇವಿಸಿತು" ಎಂದು ಡೌಗ್ ಅಂಕೆರ್ಮನ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ನನಗೆ, ಎಂಎಸ್ ನನ್ನ ದೇಹಕ್ಕಿಂತ ನನ್ನ ತಲೆಗೆ ಕೆಟ್ಟದಾಗಿತ್ತು."

ಎಡಗೈಯಲ್ಲಿ ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಬಲಗಾಲಿನಲ್ಲಿ ಠೀವಿ ಇದೆ ಎಂದು ದೂರಿದ ನಂತರ ಎಂಕೆರ್‌ನ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ವೈದ್ಯ ಎಂ.ಎಸ್. ಒಟ್ಟಾರೆಯಾಗಿ, ಈ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಅವನ ಮೊದಲ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ಸಾಕಷ್ಟು ಸ್ಥಿರವಾಗಿರುತ್ತವೆ, ಇದು ಅವನಿಗೆ ರೋಗದಿಂದ ಮರೆಮಾಡಲು ಅವಕಾಶ ಮಾಡಿಕೊಟ್ಟಿತು.

"ನಾನು ಸುಮಾರು ಆರು ತಿಂಗಳು ನನ್ನ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಹೇಳಲಿಲ್ಲ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಅವರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುವಾಗ, ನಾನು ವಾರಕ್ಕೊಮ್ಮೆ ಶಾಟ್ ಮಾಡಲು ಸ್ನಾನಗೃಹಕ್ಕೆ ನುಸುಳುತ್ತೇನೆ. ನಾನು ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿ ಕಾಣುತ್ತಿದ್ದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಸುದ್ದಿಗಳನ್ನು ಏಕೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು? ”

ಹಿಂತಿರುಗಿ ನೋಡಿದಾಗ, ತನ್ನ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ನಿರಾಕರಿಸುವುದು ಮತ್ತು “ಅದನ್ನು ಕ್ಲೋಸೆಟ್‌ಗೆ ಆಳವಾಗಿ ತಳ್ಳುವುದು” ಒಂದು ತಪ್ಪು ಎಂದು ಅಂಕೆರ್ಮನ್ ಅರಿತುಕೊಂಡಿದ್ದಾನೆ.

"ನಿರಾಕರಣೆ ಆಟವನ್ನು ಆಡುವ ನನ್ನ ಜೀವನದ ಐದು ಅಥವಾ ಆರು ವರ್ಷಗಳನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಕಳೆದ 18 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ, ಅವರ ಸ್ಥಿತಿ ಕ್ರಮೇಣ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ. ಅವರು ಹಲವಾರು ಚಲನಶೀಲ ಸಾಧನಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಾರೆ, ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಕಬ್ಬು, ಕೈ ನಿಯಂತ್ರಣಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿ ಸೇರಿವೆ. ಆದರೆ ಈ ಹ್ಯಾಂಗ್-ಅಪ್‌ಗಳು ಅವನನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸಲು ಬಿಡುವುದಿಲ್ಲ.

"ನಾನು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗ ನನ್ನನ್ನು ಭಯಭೀತಿಗೊಳಿಸಿದ ನನ್ನ ಎಂಎಸ್ ಜೊತೆಗಿದ್ದೇನೆ, ಮತ್ತು ಅದು ಅಷ್ಟು ಕೆಟ್ಟದ್ದಲ್ಲ ಎಂದು ನಾನು ತಿಳಿದುಕೊಂಡಿದ್ದೇನೆ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ನಾನು ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಅನೇಕರಿಗಿಂತ ಉತ್ತಮ ಮತ್ತು ನಾನು ಕೃತಜ್ಞನಾಗಿದ್ದೇನೆ."

ಟೇಕ್ಅವೇ

ಎಂಎಸ್ ಎಲ್ಲರನ್ನೂ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆಯಾದರೂ, ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರದ ಮೊದಲ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ಅನೇಕರು ಒಂದೇ ರೀತಿಯ ಹೋರಾಟಗಳು ಮತ್ತು ಭಯಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಾರೆ. ನಿಮ್ಮ ರೋಗನಿರ್ಣಯಕ್ಕೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ಬರುವುದು ಕಷ್ಟ ಮತ್ತು ಎಂಎಸ್ ಜೊತೆ ಜೀವನವನ್ನು ಹೇಗೆ ಹೊಂದಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಎಂದು ತಿಳಿಯಿರಿ. ಆದರೆ ಈ ಮೂವರು ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ನೀವು ಆರಂಭಿಕ ಅನಿಶ್ಚಿತತೆ ಮತ್ತು ಚಿಂತೆಗಳನ್ನು ದಾಟಿ ಹೋಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಭವಿಷ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ನಿರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮೀರಬಹುದು ಎಂದು ಸಾಬೀತುಪಡಿಸುತ್ತದೆ.