ನಿಕೋಲಸ್ (ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್ ಕಾಯಿಲೆ)

ನಿಕೋಲಸ್ ಹುಟ್ಟಿದ ಕೂಡಲೇ ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ. ಅವರು ಮಗುವಿನಂತೆ ಕೈ-ಕಾಲುಗಳ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರು (“ಕೈ ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳ ನೋವಿನಿಂದಾಗಿ ಅವರು ಅಳುತ್ತಿದ್ದರು ಮತ್ತು ಸ್ಕೂಟರ್ ಮಾಡಿದರು” ಎಂದು ಅವರ ತಾಯಿ ಬ್ರಿಡ್ಜೆಟ್ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ) ಮತ್ತು ಅವರ ಪಿತ್ತಕೋಶ ಮತ್ತು ಗುಲ್ಮವನ್ನು 5 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಹೊರತೆಗೆಯಲಾಯಿತು. ಪೆನಿಸಿಲಿನ್, ಹೈಡ್ರಾಕ್ಸಿಯುರಿಯಾ ಮತ್ತು ಇತರ medicines ಷಧಿಗಳು ಅವನಿಗೆ ಮತ್ತು ಅವನ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಅನಾರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ತೀವ್ರ ನೋವಿನ ಬಿಕ್ಕಟ್ಟುಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿವೆ ಮತ್ತು ಅದು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ದಾಖಲಾಗಬಹುದು. ಈಗ 15 ಮತ್ತು ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ ಗೌರವ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿ, ನಿಕೋಲಸ್ "ಹ್ಯಾಂಗ್ out ಟ್", ಸಂಗೀತವನ್ನು ಕೇಳುವುದು, ವಿಡಿಯೋ ಗೇಮ್ ಆಡುವುದು, ಕುಸ್ತಿ ಮತ್ತು ಬ್ರೆಜಿಲಿಯನ್ ಜುಜಿತ್ಸು ಕಲಿಯುವುದನ್ನು ಆನಂದಿಸುತ್ತಾನೆ.

ನಿಕೋಲಸ್ ಸುಮಾರು ಮೂರು ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ ತನ್ನ ಮೊದಲ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ. ಇದು ವ್ಯಾಯಾಮ ಮತ್ತು ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ರೋಗದ ನಡುವಿನ ಸಂಬಂಧವನ್ನು ನೋಡಿದೆ.

"ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಹೆಮಟಾಲಜಿಸ್ಟ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ನಿಕೋಲಸ್ ಸಕ್ರಿಯ ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ರೋಗಿಯೆಂದು ನಾವು ಗಮನಿಸಿದ್ದೇವೆ" ಎಂದು ಬ್ರಿಡ್ಜೆಟ್ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. "ಅವನು ಕ್ರೀಡೆಯಲ್ಲಿದ್ದಾನೆ, ಮತ್ತು ಹೈಡ್ರಾಕ್ಸಿಯುರಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ಅವನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಇರಲಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರ ಉಸಿರಾಟವನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡಲು ನಾವು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡುತ್ತೀರಾ ಎಂದು ಅವರು ನಮ್ಮನ್ನು ಕೇಳಿದರು. ನಾನು ಕೇಳಿದೆ, ಅದರಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ನಿರಾಕರಣೆಗಳಿವೆಯೇ? ಮತ್ತು negative ಣಾತ್ಮಕವೆಂದರೆ ಅವನು ಉಸಿರಾಟದಿಂದ ಹೊರಗುಳಿಯುತ್ತಾನೆ, ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ. ಹಾಗಾಗಿ ಅದು ಸರಿಯೇ ಎಂದು ನಾನು ನಿಕೋಲಸ್‌ನನ್ನು ಕೇಳಿದೆ ಮತ್ತು ಅವನು ಹೌದು ಎಂದು ಹೇಳಿದನು. ಮತ್ತು ನಾವು ಅದರಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದೇವೆ. ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಅವರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಯಾವುದೇ, ನಾವೆಲ್ಲರೂ ಅದಕ್ಕಾಗಿ. ”

ಭಾಗವಹಿಸುವವರ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ತಕ್ಷಣ ಸುಧಾರಿಸಲು ಈ ಅಧ್ಯಯನವು ಉದ್ದೇಶಿಸದಿದ್ದರೂ, ತಾಯಿ ಮತ್ತು ಮಗ ಇಬ್ಬರೂ ತಮ್ಮ ಭಾಗವಹಿಸುವಿಕೆ ಮತ್ತು ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಜ್ಞಾನವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಅವಕಾಶದಿಂದ ಸಂತೋಷಪಟ್ಟರು.

"ಅಧ್ಯಯನಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವುದರಿಂದ, ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಇದು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿರುವಂತೆ, ಹೆಚ್ಚಿನ with ಷಧಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಹೊರಬರಲು ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರಿಗೂ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿ" ಎಂದು ನಿಕೋಲಸ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಅವರು ನೋವಿನ ಬಿಕ್ಕಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಇರುವುದಿಲ್ಲ."

ಅಧ್ಯಯನದೊಂದಿಗೆ ಕುಟುಂಬದ ಸಕಾರಾತ್ಮಕ ಅನುಭವದ ನಂತರ, 2010 ರಲ್ಲಿ ನಿಕೋಲಸ್ ಎರಡನೇ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದರು. ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ರೋಗ ಹೊಂದಿರುವ ಹದಿಹರೆಯದವರಲ್ಲಿ ಇದು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡಿದೆ.

"ಅವರು ಸ್ಥಿರವಾದ ಬೈಸಿಕಲ್ನಲ್ಲಿ ಮಾನಿಟರ್ಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಿಕ್ಕಿಕೊಂಡರು" ಎಂದು ಬ್ರಿಡ್ಜೆಟ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಮತ್ತು ಅವರು ವೇಗವಾಗಿ ಹೋಗಿ ನಂತರ ನಿಧಾನವಾಗಬೇಕೆಂದು ಅವರು ಬಯಸಿದ್ದರು. ಮತ್ತು ಮತ್ತೆ ವೇಗವಾಗಿ ಹೋಗಿ. ಮತ್ತು ಒಂದು ಕೊಳವೆಯೊಳಗೆ ಉಸಿರಾಡಿ. ತದನಂತರ ಅವರು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ಅವನ ರಕ್ತವನ್ನು ಸೆಳೆದರು. ಅವರ ಆರೋಗ್ಯದಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಸುಧಾರಣೆಯಿಲ್ಲ, ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಹೇಗೆ ಸಕ್ರಿಯನಾಗಿರುತ್ತಾನೆ, ಅವರ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಾರ್ಯ ಹೇಗಿತ್ತು ಎಂದು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ. ”

ಮೊದಲ ಪ್ರಯೋಗದಂತೆಯೇ, ಭಾಗವಹಿಸುವ ಪ್ರಯೋಜನವು ನಿಕೋಲಸ್‌ಗೆ ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಅಲ್ಲ ಆದರೆ ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ನಿಕೋಲಸ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ, “ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶದ ಬಗ್ಗೆ ವೈದ್ಯರು ಎಷ್ಟು ಸಾಧ್ಯವೋ ಅಷ್ಟು ಲೆಕ್ಕಾಚಾರ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ, ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ, ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಇರಬಾರದು. ಅವರು ಹೆಚ್ಚು ಏನು ಮಾಡಬಲ್ಲರು, ನಿಯಮಿತ ಜೀವನವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರ ನಿಯಮಿತ ವೇಳಾಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೋಗಲು ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಬದಲು ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿರುವಂತೆ, ಆ ನೋವಿನ ಸಂಪೂರ್ಣ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯ ಮೂಲಕ ಹೋಗಿ, ಅಂತಹ ವಿಷಯಗಳು. ”

ಬ್ರಿಡ್ಜೆಟ್ ಮತ್ತು ನಿಕೋಲಸ್ ಅವರು ಕುಟುಂಬವಾಗಿ ಆರಾಮದಾಯಕವಾದದ್ದನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸುವಾಗ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಮುಕ್ತರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

"ಯಾವುದೇ negative ಣಾತ್ಮಕ ಫಲಿತಾಂಶವಿದೆ ಎಂದು ಅವರು ಭಾವಿಸದಿದ್ದಾಗ ಇತರ ಜನರು ಇದನ್ನು ಮಾಡಬೇಕು ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ [ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿ]" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. “ನನ್ನ ಪ್ರಕಾರ, ಏಕೆ ಬೇಡ? ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶದ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಮಟಾಲಜಿಸ್ಟ್‌ಗಳಿಗೆ ಬೇರೆ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಲು ಇದು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದರೆ, ನಾನು ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಇದ್ದೇನೆ. ನಾವೆಲ್ಲರೂ ಅದಕ್ಕಾಗಿ. ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶದ ಬಗ್ಗೆ ಅವರು ಎಷ್ಟು ಸಾಧ್ಯವೋ ಅಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ನಾವು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ. ”

ನಿಂದ ಅನುಮತಿಯೊಂದಿಗೆ ಪುನರುತ್ಪಾದಿಸಲಾಗಿದೆ. ಹೆಲ್ತ್‌ಲೈನ್ ಇಲ್ಲಿ ವಿವರಿಸಿದ ಅಥವಾ ನೀಡುವ ಯಾವುದೇ ಉತ್ಪನ್ನಗಳು, ಸೇವೆಗಳು ಅಥವಾ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಎನ್ಐಎಚ್ ಅನುಮೋದಿಸುವುದಿಲ್ಲ ಅಥವಾ ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಪುಟ ಕೊನೆಯದಾಗಿ ಪರಿಶೀಲಿಸಿದ್ದು ಅಕ್ಟೋಬರ್ 20, 2017.