32 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ, ನಾನು ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ನಾನು ಕಂಡುಕೊಂಡೆ. ನಂತರದ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ನಾನು ಏನು ಮಾಡಿದ್ದೇನೆ ಎಂಬುದು ಇಲ್ಲಿದೆ.

ವಿಷಯ

• ನೀವು ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ನೀವು ಮೊದಲು ಹೇಗೆ ಕಲಿತಿದ್ದೀರಿ?
• ಮುಂದಿನ ಹಂತಗಳು ಯಾವುವು?
• ನಿಮ್ಮ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ನೀವು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದಾಗ ನಿಮಗೆ ಎಂಎಸ್ ಪರಿಚಯವಿದೆಯೇ?
• ಮೊದಲಿಗೆ ದೊಡ್ಡ ಸವಾಲುಗಳು ಯಾವುವು, ಮತ್ತು ನೀವು ಅವರನ್ನು ಹೇಗೆ ಎದುರಿಸಿದ್ದೀರಿ?
• ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ಎಂಎಸ್ ಅನ್ನು ಎದುರಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿವೆ ಎಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸಿದ್ದೀರಾ?
• ಆ ಆರಂಭಿಕ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲದ ಮುಖ್ಯ ಮೂಲಗಳು ಯಾರು?
• ಎಂಎಸ್ ಬಡ್ಡಿ ಅಪ್ಲಿಕೇಶನ್‌ನಲ್ಲಿ ಸಮಾಲೋಚಿಸಲು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಕೇಳಿದಾಗ, ಡೆವಲಪರ್‌ಗಳು ಸರಿಯಾಗಿರಲು ಹೆಚ್ಚು ಅವಿಭಾಜ್ಯವೆಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸಿದ ವೈಶಿಷ್ಟ್ಯಗಳು ಯಾವುವು?
• ನಿಮ್ಮ ರೋಗನಿರ್ಣಯದಿಂದ ಹತ್ತು ವರ್ಷಗಳೇ ಕಳೆದಿವೆ. ಎಂಎಸ್ ಹೋರಾಟದ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಪ್ರೇರೇಪಿಸುವ ಅಂಶ ಯಾವುದು?
• ಇತರ ಜನರು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ನೀವು ಬಯಸುವ ಎಂಎಸ್ ಬಗ್ಗೆ ಒಂದು ವಿಷಯ ಯಾವುದು?

ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ 2.3 ಮಿಲಿಯನ್ ಜನರು ಮಲ್ಟಿಪಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ನೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮತ್ತು ಅವರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನವರು 20 ಮತ್ತು 40 ವರ್ಷದೊಳಗಿನ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಪಡೆದರು. ಆದ್ದರಿಂದ, ಅನೇಕ ಜನರು ವೃತ್ತಿಜೀವನವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವಾಗ, ಮದುವೆಯಾಗುವಾಗ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವಾಗ ಚಿಕ್ಕ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಲು ಏನು ಇಷ್ಟ?

ಅನೇಕರಿಗೆ, ಎಂಎಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರದ ಮೊದಲ ದಿನಗಳು ಮತ್ತು ವಾರಗಳು ಕೇವಲ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗೆ ಆಘಾತವಲ್ಲ, ಆದರೆ ಅಸ್ತಿತ್ವ ಮತ್ತು ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಅವರಿಗೆ ತಿಳಿದಿರುವ ಕ್ರ್ಯಾಶ್ ಕೋರ್ಸ್ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿದೆ.

ರೇ ವಾಕರ್‌ಗೆ ಇದು ನೇರವಾಗಿ ತಿಳಿದಿದೆ. ರೇ 2004 ರಲ್ಲಿ ತನ್ನ 32 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಎಂಎಸ್ ಅನ್ನು ಮರುಕಳಿಸುವ-ರವಾನಿಸುವ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಪಡೆದರು. ಅವರು ಇಲ್ಲಿ ಹೆಲ್ತ್‌ಲೈನ್‌ನಲ್ಲಿ ಉತ್ಪನ್ನ ನಿರ್ವಾಹಕರಾಗುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಐಎಸ್ ಮತ್ತು ಆಂಡ್ರಾಯ್ಡ್ ಅಪ್ಲಿಕೇಶನ್‌ನ ಎಂಎಸ್ ಬಡ್ಡಿ ಅವರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸುವಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಸಲಹೆ, ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚಿನವುಗಳಿಗಾಗಿ ಪರಸ್ಪರ ಎಂ.ಎಸ್.

ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ತಿಂಗಳುಗಳಲ್ಲಿ ರೇ ಅವರ ಅನುಭವಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಚಾಟ್ ಮಾಡಲು ನಾವು ಕುಳಿತುಕೊಂಡಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಪೀರ್ ಬೆಂಬಲ ಏಕೆ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ.

ನೀವು ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ನೀವು ಮೊದಲು ಹೇಗೆ ಕಲಿತಿದ್ದೀರಿ?

ನನ್ನ ವೈದ್ಯರ ಕಚೇರಿಯಿಂದ ಕರೆ ಬಂದಾಗ ನಾನು ಗಾಲ್ಫ್ ಕೋರ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿದ್ದೆ. "ಹಾಯ್ ರೇಮಂಡ್, ನಾನು ನಿಮ್ಮ ಬೆನ್ನುಹುರಿಯನ್ನು ನಿಗದಿಪಡಿಸಲು ಕರೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇನೆ" ಎಂದು ನರ್ಸ್ ಹೇಳಿದರು. ಅದಕ್ಕೂ ಮೊದಲು, ನಾನು ಕೆಲವು ದಿನಗಳವರೆಗೆ ನನ್ನ ಕೈ ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಹೊಂದಿದ್ದರಿಂದ ನಾನು ವೈದ್ಯರ ಬಳಿಗೆ ಹೋಗಿದ್ದೆ. ವೈದ್ಯರು ನನಗೆ ಒಮ್ಮೆ ಓವರ್ ನೀಡಿದರು ಮತ್ತು ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಟ್ಯಾಪ್ ಕರೆ ಮಾಡುವವರೆಗೂ ನಾನು ಏನನ್ನೂ ಕೇಳಲಿಲ್ಲ. ಭಯಾನಕ ವಿಷಯ.

ಮುಂದಿನ ಹಂತಗಳು ಯಾವುವು?

ಎಂಎಸ್‌ಗೆ ಯಾವುದೇ ಪರೀಕ್ಷೆ ಇಲ್ಲ. ನೀವು ಪೂರ್ಣ ಪ್ರಮಾಣದ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳ ಮೂಲಕ ಹೋಗುತ್ತೀರಿ ಮತ್ತು ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಹಲವಾರು ಸಕಾರಾತ್ಮಕವಾಗಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ದೃ may ೀಕರಿಸಬಹುದು. ಯಾವುದೇ ಪರೀಕ್ಷೆಯು "ಹೌದು, ನಿಮಗೆ ಎಂಎಸ್ ಇದೆ" ಎಂದು ಹೇಳದ ಕಾರಣ ವೈದ್ಯರು ಅದನ್ನು ನಿಧಾನವಾಗಿ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

ನಾನು ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಹೇಳುವ ಕೆಲವು ವಾರಗಳ ಮೊದಲು. ನಾನು ಎರಡು ಬೆನ್ನುಹುರಿ ಟ್ಯಾಪ್‌ಗಳನ್ನು ಮಾಡಿದ್ದೇನೆ, ಹೊರಹೊಮ್ಮಿದ ಸಂಭಾವ್ಯ ಕಣ್ಣಿನ ಪರೀಕ್ಷೆ (ಇದು ನಿಮ್ಮ ಮೆದುಳಿಗೆ ಎಷ್ಟು ಬೇಗನೆ ಕಾಣುತ್ತಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಅಳೆಯುತ್ತದೆ), ಮತ್ತು ನಂತರ ವಾರ್ಷಿಕ ಎಂಆರ್‌ಐಗಳು.

ನಿಮ್ಮ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ನೀವು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದಾಗ ನಿಮಗೆ ಎಂಎಸ್ ಪರಿಚಯವಿದೆಯೇ?

ನಾನು ಅಷ್ಟಾಗಿ ಇರಲಿಲ್ಲ. ನನಗೆ ಒಂದು ವಿಷಯ ಮಾತ್ರ ತಿಳಿದಿತ್ತು, ಆನೆಟ್ ಫ್ಯೂನಿಸೆಲ್ಲೊ (50 ರ ದಶಕದ ನಟಿ) ಎಂ.ಎಸ್. ಎಂಎಸ್ ಎಂದರೆ ಏನು ಎಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿರಲಿಲ್ಲ. ಇದು ಒಂದು ಸಾಧ್ಯತೆ ಎಂದು ನಾನು ಕೇಳಿದ ನಂತರ, ನಾನು ತಕ್ಷಣ ಓದಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದೆ. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ನೀವು ಕೆಟ್ಟ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ಸಾಧ್ಯತೆಗಳನ್ನು ಮಾತ್ರ ಕಾಣುತ್ತೀರಿ.

ಮೊದಲಿಗೆ ದೊಡ್ಡ ಸವಾಲುಗಳು ಯಾವುವು, ಮತ್ತು ನೀವು ಅವರನ್ನು ಹೇಗೆ ಎದುರಿಸಿದ್ದೀರಿ?

ನಾನು ಮೊದಲು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗ ಒಂದು ದೊಡ್ಡ ಸವಾಲು ಎಂದರೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಎಲ್ಲ ಮಾಹಿತಿಯ ಮೂಲಕ ವಿಂಗಡಿಸುವುದು. ಎಂಎಸ್ ನಂತಹ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಓದಲು ಭೀಕರವಾದ ಸಂಗತಿಗಳಿವೆ. ನೀವು ಅದರ ಕೋರ್ಸ್ ಅನ್ನು cannot ಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.

ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ಎಂಎಸ್ ಅನ್ನು ಎದುರಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿವೆ ಎಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸಿದ್ದೀರಾ?

ನನಗೆ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಆಯ್ಕೆ ಇರಲಿಲ್ಲ, ನಾನು ವ್ಯವಹರಿಸಬೇಕಾಗಿತ್ತು. ನಾನು ಹೊಸದಾಗಿ ಮದುವೆಯಾಗಿದ್ದೆ, ಗೊಂದಲಕ್ಕೊಳಗಾಗಿದ್ದೆ ಮತ್ತು ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ, ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆದರುತ್ತಿದ್ದೆ. ಮೊದಲಿಗೆ, ಪ್ರತಿ ನೋವು, ನೋವು ಅಥವಾ ಭಾವನೆ ಎಂ.ಎಸ್. ನಂತರ, ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಏನೂ ಎಂ.ಎಸ್. ಇದು ಭಾವನಾತ್ಮಕ ರೋಲರ್ ಕೋಸ್ಟರ್.

ಆ ಆರಂಭಿಕ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲದ ಮುಖ್ಯ ಮೂಲಗಳು ಯಾರು?

ನನ್ನ ಹೊಸ ಹೆಂಡತಿ ನನಗಾಗಿ ಇದ್ದಳು. ಪುಸ್ತಕಗಳು ಮತ್ತು ಇಂಟರ್ನೆಟ್ ಸಹ ಮಾಹಿತಿಯ ಪ್ರಮುಖ ಮೂಲವಾಗಿತ್ತು. ನಾನು ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ನ್ಯಾಷನಲ್ ಮಲ್ಟಿಪಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ ಸೊಸೈಟಿಯ ಮೇಲೆ ಹೆಚ್ಚು ಒಲವು ತೋರಿದ್ದೆ.

ಪುಸ್ತಕಗಳಿಗಾಗಿ, ನಾನು ಜನರ ಪ್ರಯಾಣದ ಜೀವನ ಚರಿತ್ರೆಗಳನ್ನು ಓದಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದೆ. ನಾನು ಮೊದಲಿಗೆ ನಕ್ಷತ್ರಗಳತ್ತ ವಾಲುತ್ತಿದ್ದೆ: ರಿಚರ್ಡ್ ಕೋಹೆನ್ (ಮೆರೆಡಿತ್ ವಿಯೆರಾ ಅವರ ಪತಿ), ಮಾಂಟೆಲ್ ವಿಲಿಯಮ್ಸ್, ಮತ್ತು ಡೇವಿಡ್ ಲ್ಯಾಂಡರ್ ಎಲ್ಲರೂ ಆ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲ್ಪಟ್ಟರು. ಎಂಎಸ್ ಅವರ ಮೇಲೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಪ್ರಯಾಣದ ಮೇಲೆ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತಿದೆ ಎಂಬ ಬಗ್ಗೆ ನನಗೆ ಕುತೂಹಲವಿತ್ತು.

ಎಂಎಸ್ ಬಡ್ಡಿ ಅಪ್ಲಿಕೇಶನ್‌ನಲ್ಲಿ ಸಮಾಲೋಚಿಸಲು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಕೇಳಿದಾಗ, ಡೆವಲಪರ್‌ಗಳು ಸರಿಯಾಗಿರಲು ಹೆಚ್ಚು ಅವಿಭಾಜ್ಯವೆಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸಿದ ವೈಶಿಷ್ಟ್ಯಗಳು ಯಾವುವು?

ಅವರು ಮಾರ್ಗದರ್ಶಿ-ರೀತಿಯ ಸಂಬಂಧವನ್ನು ಬೆಳೆಸಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬುದು ನನಗೆ ಮುಖ್ಯವಾಗಿತ್ತು. ನೀವು ಮೊದಲು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗ, ನೀವು ಕಳೆದುಹೋಗಿದ್ದೀರಿ ಮತ್ತು ಗೊಂದಲಕ್ಕೊಳಗಾಗುತ್ತೀರಿ. ನಾನು ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದಂತೆ, ಅಲ್ಲಿ ಸಾಕಷ್ಟು ಮಾಹಿತಿಗಳಿವೆ, ನೀವು ಮುಳುಗುತ್ತೀರಿ.

ಎಲ್ಲವೂ ಸರಿಯಾಗಲಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಲು ನಾನು ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಎಂಎಸ್ ಅನುಭವಿಗಾಗಿ ಪ್ರೀತಿಸುತ್ತಿದ್ದೆ. ಮತ್ತು ಎಂಎಸ್ ಅನುಭವಿಗಳು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ತುಂಬಾ ಜ್ಞಾನವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.

ನಿಮ್ಮ ರೋಗನಿರ್ಣಯದಿಂದ ಹತ್ತು ವರ್ಷಗಳೇ ಕಳೆದಿವೆ. ಎಂಎಸ್ ಹೋರಾಟದ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಪ್ರೇರೇಪಿಸುವ ಅಂಶ ಯಾವುದು?

ಇದು ಕ್ಲೀಷೆ ಎಂದು ತೋರುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ನನ್ನ ಮಕ್ಕಳು.

ಇತರ ಜನರು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ನೀವು ಬಯಸುವ ಎಂಎಸ್ ಬಗ್ಗೆ ಒಂದು ವಿಷಯ ಯಾವುದು?

ನಾನು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ದುರ್ಬಲನಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ನಾನು ಬಲಶಾಲಿಯಾಗಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದು ಇದರ ಅರ್ಥವಲ್ಲ.

ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ನಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಪ್ರತಿ ವಾರ ಸುಮಾರು 200 ಜನರಿಗೆ ಎಂಎಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರನ್ನು ಪರಸ್ಪರ ಸಂಪರ್ಕಿಸುವ ಅಪ್ಲಿಕೇಶನ್‌ಗಳು, ಫೋರಮ್‌ಗಳು, ಈವೆಂಟ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ ಗುಂಪುಗಳು ಉತ್ತರಗಳು, ಸಲಹೆ ಅಥವಾ ಯಾರೊಂದಿಗಾದರೂ ಮಾತನಾಡಲು ಬಯಸುವವರಿಗೆ ಅತ್ಯಗತ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ನೀವು ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿದ್ದೀರಾ? ಫೇಸ್‌ಬುಕ್‌ನಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ಲಿವಿಂಗ್ ವಿತ್ ಎಂಎಸ್ ಸಮುದಾಯವನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಿ ಮತ್ತು ಈ ಉನ್ನತ ಎಂಎಸ್ ಬ್ಲಾಗಿಗರೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸಿ!