ಜ್ಯಾಕ್ ಓಸ್ಬೋರ್ನ್ ಎಂಎಸ್ ಅನ್ನು ess ಹಿಸುವ ಆಟವಾಗಲು ಬಯಸುವುದಿಲ್ಲ

ವಿಷಯ

•  
• ಸಂಪರ್ಕಿಸುವ ಮತ್ತು ಅಧಿಕಾರ ನೀಡುವ ಅವಶ್ಯಕತೆಯಿದೆ
• ಎಂ.ಎಸ್ ಅವರೊಂದಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಜೀವನ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ

ಇದನ್ನು ಚಿತ್ರಿಸಿ: ರಿಯಾಲಿಟಿ ಸ್ಟಾರ್‌ಗಳಾದ ಜ್ಯಾಕ್ ಓಸ್ಬೋರ್ನ್ ಮತ್ತು ಅವನ ಸಹೋದರಿ ಕೆಲ್ಲಿ, ಸ್ವಯಂ-ವಿನಾಶಕಾರಿ ಅನ್ಯಲೋಕದ ಬಾಹ್ಯಾಕಾಶ ಹಡಗಿನಿಂದ ತಪ್ಪಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಇದನ್ನು ಮಾಡಲು, ಅವರು ಮಲ್ಟಿಪಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿಗೆ ಸರಿಯಾಗಿ ಉತ್ತರಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

“ಯಾರಾದರೂ ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆಯೇ ಎಂದು ಹೇಳುವುದು ಸುಲಭ” ಎಂದು ಒಂದು ಪ್ರಶ್ನೆಯನ್ನು ಓದುತ್ತದೆ. ಸರಿ ಅಥವಾ ತಪ್ಪು? "ತಪ್ಪು" ಎಂದು ಜ್ಯಾಕ್ ಉತ್ತರಿಸುತ್ತಾನೆ, ಮತ್ತು ಈ ಜೋಡಿ ಮುಂದುವರಿಯುತ್ತದೆ.

"ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಎಷ್ಟು ಜನರಿಗೆ ಎಂಎಸ್ ಇದೆ?" ಇನ್ನೊಂದನ್ನು ಓದುತ್ತದೆ. “2.3 ಮಿಲಿಯನ್” ಎಂದು ಕೆಲ್ಲಿ ಸರಿಯಾಗಿ ಉತ್ತರಿಸುತ್ತಾನೆ.

ಆದರೆ ಓಸ್ಬೋರ್ನ್ ಕುಟುಂಬವು ಆಕಾಶನೌಕೆಯಿಂದ ತಪ್ಪಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಏಕೆ ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದೆ, ಒಬ್ಬರು ಆಶ್ಚರ್ಯಪಡಬಹುದು?

ಇಲ್ಲ, ಅವರನ್ನು ವಿದೇಶಿಯರು ಅಪಹರಿಸಿಲ್ಲ. ಜ್ಯಾಕ್ ಲಾಸ್ ಏಂಜಲೀಸ್‌ನ ಎಸ್ಕೇಪ್ ರೂಮ್‌ನೊಂದಿಗೆ ತನ್ನ ಯು ಡೋಂಟ್ ನೋ ಜ್ಯಾಕ್ ಎಬೌಟ್ ಎಂಎಸ್ (ವೈಡಿಕೆಜೆ) ಅಭಿಯಾನಕ್ಕಾಗಿ ಇತ್ತೀಚಿನ ವೆಬ್‌ಸೋಡ್ ಅನ್ನು ರಚಿಸಿದ್ದಾರೆ. ನಾಲ್ಕು ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ ತೇವಾ ಫಾರ್ಮಾಸ್ಯುಟಿಕಲ್ಸ್‌ನ ಸಹಭಾಗಿತ್ವದಲ್ಲಿ ರಚಿಸಲಾದ ಈ ಅಭಿಯಾನವು ಹೊಸದಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ಅಥವಾ ಎಂಎಸ್‌ನೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವವರಿಗೆ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ.

"ನಾವು ಅಭಿಯಾನವನ್ನು ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಮತ್ತು ವಿನೋದ ಮತ್ತು ಲಘು ಹೃದಯದಿಂದ ಮಾಡಲು ಬಯಸಿದ್ದೇವೆ" ಎಂದು ಜ್ಯಾಕ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಡೂಮ್-ಅಂಡ್-ಕತ್ತಲೆಯಲ್ಲ, ಅಂತ್ಯವು ಹತ್ತಿರದಲ್ಲಿದೆ."

"ನಾವು ವೈಬ್ ಅನ್ನು ಸಕಾರಾತ್ಮಕ ಮತ್ತು ಉನ್ನತಿಗೇರಿಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ಮನರಂಜನೆಯ ಮೂಲಕ ನಾವು ಶಿಕ್ಷಣದಲ್ಲಿ ಚಿಮುಕಿಸುತ್ತೇವೆ."

ಸಂಪರ್ಕಿಸುವ ಮತ್ತು ಅಧಿಕಾರ ನೀಡುವ ಅವಶ್ಯಕತೆಯಿದೆ

ಆಪ್ಟಿಕ್ ನ್ಯೂರಿಟಿಸ್ ಅಥವಾ la ತಗೊಂಡ ಆಪ್ಟಿಕ್ ನರವನ್ನು ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಿದ ನಂತರ ಓಸ್ಬೋರ್ನ್ 2012 ರಲ್ಲಿ ಮಲ್ಟಿಪಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ (ಆರ್ಆರ್ಎಂಎಸ್) ಅನ್ನು ಮರುಕಳಿಸುವ-ರವಾನಿಸುವ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು. ಕಣ್ಣಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಮೊದಲು, ಅವರು ಮೂರು ತಿಂಗಳ ಕಾಲ ನೇರವಾಗಿ ಕಾಲಿಗೆ ಪಿಂಚ್ ಮತ್ತು ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿದ್ದರು.

"ನನ್ನ ಕಾಲಿನಲ್ಲಿ ಪಿಂಚ್ ಮಾಡುವುದನ್ನು ನಾನು ನಿರ್ಲಕ್ಷಿಸಿದ್ದೇನೆ ಏಕೆಂದರೆ ನಾನು ನರವನ್ನು ಸೆಟೆದುಕೊಂಡಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸಿದೆ" ಎಂದು ಜ್ಯಾಕ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. “ನಾನು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗಲೂ,‘ ನಾನು ಇದನ್ನು ಪಡೆಯಲು ತುಂಬಾ ಚಿಕ್ಕವನಲ್ಲವೇ? ’ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸಿದೆವು. ಈಗ, ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಸರಾಸರಿ ವಯಸ್ಸು 20 ಮತ್ತು 40 ರ ನಡುವೆ ಇದೆ ಎಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ.”

ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವ ಮೊದಲು ಅವರು ಎಂಎಸ್ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬಹುದೆಂದು ಅವರು ಬಯಸಿದ್ದರು ಎಂದು ಓಸ್ಬೋರ್ನ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. “ನಿಮಗೆ ಎಂಎಸ್ ಇದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ” ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಿದಾಗ, ನಾನು ಒಂದು ರೀತಿಯ ವಿಲಕ್ಷಣವಾಗಿ ಯೋಚಿಸಿದೆ: ‘ಆಟ ಮುಗಿದಿದೆ.’ ಆದರೆ 20 ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ ಅದು ಸಂಭವಿಸಿರಬಹುದು. ಇದು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ಹಾಗಲ್ಲ. ”

ಅವರು ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆಂದು ತಿಳಿದ ಕೂಡಲೇ, ಓಸ್ಬೋರ್ನ್ ಅವರು ಎಂಎಸ್ ಜೊತೆ ವಾಸಿಸುವ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಖಾತೆಗಳನ್ನು ಖುದ್ದಾಗಿ ಪಡೆಯಲು ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವ ಯಾರೊಂದಿಗೂ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದರು. ಅವರು ತಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದ ಆಪ್ತ ಸ್ನೇಹಿತ ನ್ಯಾನ್ಸಿ ಡೇವಿಸ್ ಅವರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿದರು, ಅವರು ರೇಸ್ ಟು ಎರೇಸ್ ಎಂಎಸ್ ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು, ಮತ್ತು ಮಾಂಟೆಲ್ ವಿಲಿಯಮ್ಸ್.

"ಆನ್‌ಲೈನ್‌ನಲ್ಲಿ [ಎಂಎಸ್ ಬಗ್ಗೆ] ಓದುವುದು ಒಂದು ವಿಷಯ, ಆದರೆ ದಿನದಿಂದ ದಿನ ಹೇಗಿರುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆ ಉತ್ತಮ ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯದವರೆಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ಅದನ್ನು ತಲುಪಲು ಮತ್ತು ಕೇಳಲು ಇನ್ನೊಂದು ವಿಷಯ" ಎಂದು ಓಸ್ಬೋರ್ನ್ ಹೇಳಿದರು . "ಅದು ಹೆಚ್ಚು ಸಹಾಯಕವಾಗಿದೆ."

ಅದನ್ನು ಮುಂದೆ ಪಾವತಿಸಲು, ಓಸ್ಬೋರ್ನ್ ಆ ವ್ಯಕ್ತಿಯಾಗಲು ಮತ್ತು ಎಂಎಸ್ನೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಇತರ ಜನರಿಗೆ ಸ್ಥಳವಾಗಬೇಕೆಂದು ಬಯಸಿದ್ದರು.

YDKJ ನಲ್ಲಿ, ಜ್ಯಾಕ್ ಹಲವಾರು ವೆಬ್‌ಸೈಡ್‌ಗಳನ್ನು ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡುತ್ತಾನೆ-ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಅವನ ಹೆತ್ತವರು, ಓ zy ಿ ಮತ್ತು ಶರೋನ್-ಜೊತೆಗೆ ಬ್ಲಾಗ್ ಪೋಸ್ಟ್‌ಗಳು ಮತ್ತು MS ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿಗೆ ಲಿಂಕ್‌ಗಳನ್ನು ತೋರಿಸುತ್ತಾನೆ. ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಎಂಎಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ಅಥವಾ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಕುತೂಹಲ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರಿಗೆ ಗೋ-ಟು ಸಂಪನ್ಮೂಲವಾಗುವುದು ಅವರ ಗುರಿಯಾಗಿದೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

"ನಾನು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗ, ನಾನು ಅಂತರ್ಜಾಲದಲ್ಲಿ ಸಾಕಷ್ಟು ಸಮಯವನ್ನು ಕಳೆದಿದ್ದೇನೆ ಮತ್ತು ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಬ್ಲಾಗ್‌ಗಳಿಗೆ ಹೋಗುತ್ತಿದ್ದೆ ಮತ್ತು ಎಂಎಸ್‌ನಲ್ಲಿ ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಒಂದು ನಿಲುಗಡೆ ಅಂಗಡಿಯಿಲ್ಲ ಎಂದು ನಾನು ಕಂಡುಕೊಂಡೆ" ಎಂದು ಅವರು ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. "ಜನರಿಗೆ ಹೋಗಲು ಮತ್ತು ಎಂಎಸ್ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿಯಲು ನಾನು ಒಂದು ವೇದಿಕೆಯನ್ನು ರಚಿಸಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ."

ಎಂ.ಎಸ್ ಅವರೊಂದಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಜೀವನ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ

ಅಡ್ವಿಲ್ನನ್ನು ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋಗಲು, ಮಲಗಲು ಮತ್ತು ಹಗಲಿನ ಟಾಕ್ ಶೋಗಳನ್ನು ನೋಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ವೈದ್ಯರೊಬ್ಬರು ಹೇಳಿದ್ದ ಸಮಯವನ್ನು ಜ್ಯಾಕ್ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ - ಏಕೆಂದರೆ ಅದು ಅವಳ ಜೀವನವೆಲ್ಲ.

“ಅದು ನಿಜವಲ್ಲ. ಅಲ್ಲಿ ಹಲವಾರು ಅದ್ಭುತ ಪ್ರಗತಿಗಳು ಮತ್ತು ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜ್ಞಾನವಿದೆ, [ಜನರು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು] ಅವರು [ಮಿತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಹ] ಮುಂದುವರಿಯಬಹುದು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಅವರು ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಯೋಜನೆಯಲ್ಲಿದ್ದರೆ ”ಎಂದು ಜ್ಯಾಕ್ ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಎಂಎಸ್ ಪ್ರಸ್ತುತಪಡಿಸುವ ನಿಜವಾದ ಸವಾಲುಗಳ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, "ನೀವು ಎಂಎಸ್ನೊಂದಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು" ಎಂಬ ಭರವಸೆಯನ್ನು ನೀಡಲು ಮತ್ತು ಒದಗಿಸಲು ಅವರು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ದೈನಂದಿನ ಸವಾಲುಗಳಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಭವಿಷ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಆತ ಚಿಂತಿಸುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಹೇಳಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಜ್ಯಾಕ್‌ನ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ಅವನ ಮೊದಲ ಮಗಳು ಪರ್ಲ್‌ನ ಜನನದ ಮೂರು ವಾರಗಳ ಮೊದಲು ಬಂದಿತು.

"ನನ್ನ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಸಕ್ರಿಯವಾಗಿರಲು ಅಥವಾ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಹಾಜರಾಗಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿರುವ ಅಂತರ್ಗತ ಕಾಳಜಿ ಭಯಾನಕವಾಗಿದೆ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ನಾನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ವ್ಯಾಯಾಮ ಮಾಡುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ನನ್ನ ಆಹಾರವನ್ನು ನೋಡುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ಒತ್ತಡವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದೆ-ಆದರೆ ನೀವು ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವಾಗ ಮತ್ತು ಕೆಲಸ ಮಾಡುವಾಗ ಅದು ಅಸಾಧ್ಯ."

“ಇನ್ನೂ, ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗಿನಿಂದ ನಾನು ಸೀಮಿತವಾಗಿಲ್ಲ. ನಾನು ಸೀಮಿತ ಎಂದು ಇತರ ಜನರು ಭಾವಿಸಿದ್ದಾರೆ, ಆದರೆ ಅದು ಅವರ ಅಭಿಪ್ರಾಯ. ”

ಜ್ಯಾಕ್ ಖಂಡಿತವಾಗಿಯೂ ತನ್ನ ಕಥೆಯನ್ನು ಮತ್ತು ಜೀವನವನ್ನು ಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುವಲ್ಲಿ ಸೀಮಿತವಾಗಿಲ್ಲ. ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗಿನಿಂದ, ಅವರು "ಡ್ಯಾನ್ಸಿಂಗ್ ವಿಥ್ ದಿ ಸ್ಟಾರ್ಸ್" ನಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದಾರೆ, ಅವರ ಕುಟುಂಬವನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಎಂಎಸ್ ಜೊತೆ ವಾಸಿಸುವ ಇತರರೊಂದಿಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಹರಡಲು, ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಸಂಪರ್ಕಿಸಲು ತಮ್ಮ ಪ್ರಸಿದ್ಧಿಯನ್ನು ಬಳಸಿದ್ದಾರೆ.

“ನಾನು ಸೋಶಿಯಲ್ ಮೀಡಿಯಾದ ಮೂಲಕ ಸಂದೇಶಗಳನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತೇನೆ, ಮತ್ತು ಬೀದಿಯಲ್ಲಿರುವ ಜನರು ಎಂಎಸ್ ಹೊಂದಿರಲಿ ಅಥವಾ ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರಾಗಲಿ ಅಥವಾ ಸ್ನೇಹಿತರಾಗಲಿ ಎಲ್ಲ ಸಮಯದಲ್ಲೂ ನನ್ನ ಬಳಿಗೆ ಬರುತ್ತಾರೆ. ಎಂಎಸ್ ಖಂಡಿತವಾಗಿಯೂ ನಾನು ಎಂದಿಗೂ ಯೋಚಿಸದ ಜನರೊಂದಿಗೆ ನನ್ನನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿದೆ. ಇದು ನಿಜಕ್ಕೂ ತಂಪಾಗಿದೆ. ”