ಆನುವಂಶಿಕ ಆಂಜಿಯೋಡೆಮಾಗೆ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಎಲ್ಲಿ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬೇಕು

ವಿಷಯ

• ಸಂಸ್ಥೆಗಳು
• ಯುಎಸ್ HAE ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್
• HAE ದಿನ ಮತ್ತು ವಾರ್ಷಿಕ ಜಾಗತಿಕ ನಡಿಗೆ
• ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಂಸ್ಥೆ (ಎನ್‌ಒಆರ್‌ಡಿ) ಮತ್ತು ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನ
• ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ
• ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ
• ನಿಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ತಂಡ
• ತೆಗೆದುಕೊ

ಅವಲೋಕನ

ಆನುವಂಶಿಕ ಆಂಜಿಯೋಡೆಮಾ (ಎಚ್‌ಎಇ) ಒಂದು ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು 50,000 ಜನರಲ್ಲಿ 1 ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಈ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಸ್ಥಿತಿಯು ನಿಮ್ಮ ದೇಹದಾದ್ಯಂತ elling ತವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮ, ಜಠರಗರುಳಿನ ಪ್ರದೇಶ ಮತ್ತು ಮೇಲ್ಭಾಗದ ವಾಯುಮಾರ್ಗವನ್ನು ಗುರಿಯಾಗಿಸಬಹುದು.

ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಒಂಟಿತನವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು, ಮತ್ತು ಸಲಹೆಗಾಗಿ ಎಲ್ಲಿ ತಿರುಗಬೇಕೆಂದು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲದಿರಬಹುದು. ನೀವು ಅಥವಾ ಪ್ರೀತಿಪಾತ್ರರು HAE ಯ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದರೆ, ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದು ನಿಮ್ಮ ದೈನಂದಿನ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ದೊಡ್ಡ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಕೆಲವು ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಸಮ್ಮೇಳನಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಘಟಿತ ನಡಿಗೆಗಳಂತಹ ಜಾಗೃತಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಪ್ರಾಯೋಜಿಸುತ್ತವೆ. ನೀವು ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ ಪುಟಗಳು ಮತ್ತು ಆನ್‌ಲೈನ್ ವೇದಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಇತರರೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸಬಹುದು. ಈ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಲ್ಲದೆ, ಪ್ರೀತಿಪಾತ್ರರ ಜೊತೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ನಿಮ್ಮ ಜೀವನವನ್ನು ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ನೀವು ಕಾಣಬಹುದು.

HAE ಬೆಂಬಲಕ್ಕಾಗಿ ನೀವು ತಿರುಗಬಹುದಾದ ಕೆಲವು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ.

ಸಂಸ್ಥೆಗಳು

HAE ಮತ್ತು ಇತರ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಮೀಸಲಾಗಿರುವ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪ್ರಗತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮನ್ನು ನವೀಕರಿಸಬಹುದು, ಸ್ಥಿತಿಯಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತರಾದ ಇತರರೊಂದಿಗೆ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವವರಿಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಯುಎಸ್ HAE ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್

HAE ಗಾಗಿ ಜಾಗೃತಿ ಮತ್ತು ವಕಾಲತ್ತುಗಳನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುವ ಒಂದು ಸಂಸ್ಥೆ ಯುಎಸ್ HAE ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ​​(HAEA).

ಅವರ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿ ಹೊಂದಿದೆ, ಮತ್ತು ಅವರು ಉಚಿತ ಸದಸ್ಯತ್ವವನ್ನು ನೀಡುತ್ತಾರೆ. ಸದಸ್ಯತ್ವವು ಆನ್‌ಲೈನ್ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶ, ಪೀರ್-ಟು-ಪೀರ್ ಸಂಪರ್ಕಗಳು ಮತ್ತು HAE ವೈದ್ಯಕೀಯ ಬೆಳವಣಿಗೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ.

ಸದಸ್ಯರನ್ನು ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸಲು ಸಂಘವು ವಾರ್ಷಿಕ ಸಮ್ಮೇಳನವನ್ನು ಸಹ ಆಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ. ನೀವು ಅವರ ಫೇಸ್‌ಬುಕ್, ಟ್ವಿಟರ್, ಇನ್‌ಸ್ಟಾಗ್ರಾಮ್, ಯೂಟ್ಯೂಬ್ ಮತ್ತು ಲಿಂಕ್ಡ್‌ಇನ್ ಖಾತೆಗಳ ಮೂಲಕ ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮದಲ್ಲಿ ಇತರರೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸಬಹುದು.

ಯುಎಸ್ HAEA HAE ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ನ ವಿಸ್ತರಣೆಯಾಗಿದೆ. ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಲಾಭೋದ್ದೇಶವಿಲ್ಲದ ಸಂಸ್ಥೆ 75 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿನ ಎಚ್‌ಎಇ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಹೊಂದಿದೆ.

HAE ದಿನ ಮತ್ತು ವಾರ್ಷಿಕ ಜಾಗತಿಕ ನಡಿಗೆ

ಮೇ 16 ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ HAE ಜಾಗೃತಿ ದಿನವನ್ನು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ. ಎಚ್‌ಎಇ ಇಂಟರ್‌ನ್ಯಾಷನಲ್ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ವಾರ್ಷಿಕ ನಡಿಗೆಯನ್ನು ಆಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ. ನೀವು ಪ್ರತ್ಯೇಕವಾಗಿ ನಡೆಯಬಹುದು ಅಥವಾ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದ ಗುಂಪನ್ನು ಭಾಗವಹಿಸಲು ಕೇಳಬಹುದು.

ಆನ್‌ಲೈನ್‌ನಲ್ಲಿ ನೋಂದಾಯಿಸಿ ಮತ್ತು ನೀವು ಎಷ್ಟು ದೂರ ನಡೆಯಲು ಯೋಜಿಸುತ್ತೀರಿ ಎಂಬುದರ ಗುರಿಯನ್ನು ಸೇರಿಸಿ. ನಂತರ, ಏಪ್ರಿಲ್ 1 ಮತ್ತು ಮೇ 31 ರ ನಡುವೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯ ನಡೆದು ನಿಮ್ಮ ಅಂತಿಮ ದೂರವನ್ನು ಆನ್‌ಲೈನ್‌ನಲ್ಲಿ ವರದಿ ಮಾಡಿ. ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಜನರು ಎಷ್ಟು ಹೆಜ್ಜೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಸಂಸ್ಥೆ ಹೇಳುತ್ತದೆ. 2019 ರಲ್ಲಿ, ಭಾಗವಹಿಸುವವರು ದಾಖಲೆಯನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಒಟ್ಟು 90 ಮಿಲಿಯನ್ ಮೆಟ್ಟಿಲುಗಳ ಮೇಲೆ ನಡೆದರು.

ಈ ವಾರ್ಷಿಕ ವಕಾಲತ್ತು ದಿನ ಮತ್ತು ವಾರ್ಷಿಕ ನಡಿಗೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು HAE ದಿನದ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ಗೆ ಭೇಟಿ ನೀಡಿ. ನೀವು ಫೇಸ್‌ಬುಕ್, ಟ್ವಿಟರ್, ಯೂಟ್ಯೂಬ್ ಮತ್ತು ಲಿಂಕ್ಡ್‌ಇನ್‌ನಲ್ಲಿ ಎಚ್‌ಎಇ ದಿನದೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸಬಹುದು.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಂಸ್ಥೆ (ಎನ್‌ಒಆರ್‌ಡಿ) ಮತ್ತು ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನ

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು 200,000 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳೆಂದು ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಿಸಲಾಗಿದೆ. HAE ನಂತಹ ಇತರ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವವರೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸುವುದರಿಂದ ನೀವು ಪ್ರಯೋಜನ ಪಡೆಯಬಹುದು.

NORD ವೆಬ್‌ಸೈಟ್ 1,200 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಡೇಟಾಬೇಸ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಫ್ಯಾಕ್ಟ್ ಶೀಟ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಇತರ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಯ ಮತ್ತು ಪಾಲನೆ ಮಾಡುವ ಸಂಪನ್ಮೂಲ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ನಿಮಗೆ ಪ್ರವೇಶವಿದೆ. ಅಲ್ಲದೆ, ನೀವು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಶಿಕ್ಷಣ ಮತ್ತು ವಕಾಲತ್ತುಗಳನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುವ ಅಪರೂಪದ ಆಕ್ಷನ್ ನೆಟ್‌ವರ್ಕ್‌ಗೆ ಸೇರಬಹುದು.

ಈ ಸೈಟ್ ಅಪರೂಪದ ರೋಗದ ದಿನದ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಸಹ ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ಈ ವಾರ್ಷಿಕ ವಕಾಲತ್ತು ಮತ್ತು ಜಾಗೃತಿ ದಿನವು ಪ್ರತಿವರ್ಷ ಫೆಬ್ರವರಿ ಕೊನೆಯ ದಿನದಂದು ಬರುತ್ತದೆ.

ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ

HAE ಗೆ ಮೀಸಲಾಗಿರುವ ಹಲವಾರು ಗುಂಪುಗಳಿಗೆ ಫೇಸ್‌ಬುಕ್ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದು. 3,000 ಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಸದಸ್ಯರನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಈ ಗುಂಪು ಒಂದು ಉದಾಹರಣೆಯಾಗಿದೆ. ಇದು ಮುಚ್ಚಿದ ಗುಂಪು, ಆದ್ದರಿಂದ ಮಾಹಿತಿಯು ಅನುಮೋದಿತ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ಗುಂಪಿನೊಳಗೆ ಇರುತ್ತದೆ.

HAE ಪ್ರಚೋದಕಗಳು ಮತ್ತು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ಥಿತಿಯ ವಿಭಿನ್ನ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಯೋಜನೆಗಳಂತಹ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಚರ್ಚಿಸಲು ನೀವು ಇತರರೊಂದಿಗೆ ನೆಟ್‌ವರ್ಕ್ ಮಾಡಬಹುದು. ಜೊತೆಗೆ, ನಿಮ್ಮ ದೈನಂದಿನ ಜೀವನದ ಅಂಶಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವ ಸಲಹೆಗಳನ್ನು ನೀವು ನೀಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಸ್ವೀಕರಿಸಬಹುದು.

ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ

ಅಂತರ್ಜಾಲದ ಆಚೆಗೆ, ನೀವು HAE ನೊಂದಿಗೆ ಜೀವನವನ್ನು ನ್ಯಾವಿಗೇಟ್ ಮಾಡುವಾಗ ನಿಮ್ಮ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬವು ನಿಮಗೆ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಪ್ರೀತಿಪಾತ್ರರು ನಿಮಗೆ ಧೈರ್ಯ ತುಂಬಬಹುದು, ಸರಿಯಾದ ರೀತಿಯ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ನೀವು ಸಲಹೆ ನೀಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಕೇಳುವ ಕಿವಿ ಆಗಿರಬಹುದು.

ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ನೀವು ಭೇಟಿ ನೀಡುವ ಅದೇ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಿಗೆ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಬಯಸುವ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬವನ್ನು ನೀವು ನಿರ್ದೇಶಿಸಬಹುದು. ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಶಿಕ್ಷಣ ನೀಡುವುದರಿಂದ ಅವರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತಾರೆ.

ನಿಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ತಂಡ

ನಿಮ್ಮ HAE ಅನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದರ ಜೊತೆಗೆ, ನಿಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ತಂಡವು ನಿಮ್ಮ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಲಹೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ನೀವು ಪ್ರಚೋದಕಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸುವಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿರಲಿ ಅಥವಾ ಆತಂಕ ಅಥವಾ ಖಿನ್ನತೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿರಲಿ, ನಿಮ್ಮ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳೊಂದಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ತಂಡಕ್ಕೆ ಹೋಗಬಹುದು. ಅವರು ನಿಮಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಇತರ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಬಹುದು.

ತೆಗೆದುಕೊ

ಇತರರಿಗೆ ತಲುಪುವುದು ಮತ್ತು HAE ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಈ ಆಜೀವ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನ್ಯಾವಿಗೇಟ್ ಮಾಡಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. HAE ಯ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಿದ ಹಲವಾರು ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮತ್ತು ಆನ್‌ಲೈನ್ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿವೆ. HAE ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಇತರರೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸಲು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಸುತ್ತಲಿನ ಇತರರಿಗೆ ಶಿಕ್ಷಣ ನೀಡಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಇದು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.