ALS ಸವಾಲಿನ ಹಿಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಬಿಲ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಮುಳುಗಿದ್ದಾರೆ

ವಿಷಯ

• ಗೆ ವಿಮರ್ಶೆ

ಮಾಜಿ ಬೋಸ್ಟನ್ ಕಾಲೇಜಿನ ಬೇಸ್‌ಬಾಲ್ ಆಟಗಾರ ಪೀಟ್ ಫ್ರೇಟ್ಸ್‌ಗೆ 2012 ರಲ್ಲಿ ಲೌ ಗೆಹ್ರಿಗ್ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುವ ALS (ಅಮಿಯೊಟ್ರೋಫಿಕ್ ಲ್ಯಾಟರಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್) ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಯಿತು. ಎರಡು ವರ್ಷಗಳ ನಂತರ, ನಂತರ ALS ಸವಾಲನ್ನು ಸೃಷ್ಟಿಸುವ ಮೂಲಕ ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕಾಗಿ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ಆಲೋಚನೆಯನ್ನು ಅವರು ತಂದರು ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮದ ವಿದ್ಯಮಾನವಾಯಿತು.

ಆದರೂ ಇಂದು, ಫ್ರೇಟ್ಸ್ ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಜೀವನ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದರಿಂದ, ಅವನ ಕುಟುಂಬವು ಅವನನ್ನು ಜೀವಂತವಾಗಿಡಲು ತಿಂಗಳಿಗೆ $ 85,000 ಅಥವಾ $ 95,000 ಅನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಹೆಚ್ಚು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿದೆ. "ಇದರಿಂದಾಗಿ ಯಾವುದೇ ಕುಟುಂಬವು ಮುರಿದುಹೋಗುತ್ತದೆ" ಎಂದು ಫ್ರೆಟ್ಸ್ ತಂದೆ ಜಾನ್ ಸಿಎನ್ಎನ್ ಅಂಗಸಂಸ್ಥೆ ಡಬ್ಲ್ಯುಬಿZಡ್ ಗೆ ತಿಳಿಸಿದರು. "ಈ ರೀತಿಯ ವೆಚ್ಚದ ಎರಡೂವರೆ ವರ್ಷಗಳ ನಂತರ, ಇದು ನಮಗೆ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಸಮರ್ಥನೀಯವಲ್ಲ. ನಾವು ಅದನ್ನು ಭರಿಸಲಾರೆವು."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?

ALS ಸವಾಲಿನ ಪರಿಕಲ್ಪನೆಯು ಸರಳವಾಗಿತ್ತು: ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ತನ್ನ ತಲೆಯ ಮೇಲೆ ಐಸ್-ತಣ್ಣನೆಯ ನೀರಿನ ಬಕೆಟ್ ಅನ್ನು ಎಸೆಯುತ್ತಾನೆ ಮತ್ತು ಇಡೀ ವಿಷಯವನ್ನು ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮದಲ್ಲಿ ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡುತ್ತಾನೆ. ನಂತರ, ಅವರು ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಅದೇ ರೀತಿ ಮಾಡಲು ಅಥವಾ ALS ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್‌ಗೆ ಹಣವನ್ನು ದಾನ ಮಾಡಲು ಸವಾಲು ಹಾಕುತ್ತಾರೆ. (ಸಂಬಂಧಿತ: ALS ಐಸ್ ಬಕೆಟ್ ಚಾಲೆಂಜ್ ತೆಗೆದುಕೊಂಡ ನಮ್ಮ 7 ನೆಚ್ಚಿನ ಸೆಲೆಬ್ರಿಟಿಗಳು)

ಎಂಟು ವಾರಗಳ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ, ಫ್ರೇಟ್ಸ್‌ನ ಚತುರ ಕಲ್ಪನೆಯು ಭಾಗವಹಿಸಿದ 17 ಮಿಲಿಯನ್ ಜನರಿಗೆ $ 115 ಮಿಲಿಯನ್‌ಗಿಂತಲೂ ಹೆಚ್ಚು ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿತು. ಕಳೆದ ವರ್ಷ, ALS ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ​​ದಾನಗಳು ಅವರಿಗೆ ರೋಗಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾದ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದೆ ಎಂದು ಘೋಷಿಸಿತು, ಇದು ಜನರು ಸ್ನಾಯು ಚಲನೆಯ ನಿಯಂತ್ರಣವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ, ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಅವರ ತಿನ್ನುವ, ಮಾತನಾಡುವ, ನಡೆಯುವ ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಉಸಿರಾಡುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.

ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ ಈ ತಿಂಗಳ ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಎಫ್‌ಡಿಎ ಎಎಲ್‌ಎಸ್‌ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಹೊಸ ಔಷಧವು ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ಲಭ್ಯವಾಗಲಿದೆ ಎಂದು ಘೋಷಿಸಿತು-ಎರಡು ದಶಕಗಳಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಮೊದಲ ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಯಾಗಿದೆ. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಈ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಸಮಯಕ್ಕೆ ಫ್ರೇಟ್ಸ್‌ಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ಹೇಳುವುದು ಕಷ್ಟ. ಸವಾಲಿನ ಮತ್ತೊಬ್ಬ ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕ, 46 ವರ್ಷದ ಆಂಥೋನಿ ಸೆನೆರ್ಚಿಯಾ, ರೋಗದೊಂದಿಗಿನ 14 ವರ್ಷಗಳ ಹೋರಾಟದ ನಂತರ ನವೆಂಬರ್ 2017 ರ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ನಿಧನರಾದರು.

ಅವನನ್ನು ಜೀವಂತವಾಗಿಡಲು ದಿನಕ್ಕೆ $3,000 ಖರ್ಚಾಗುತ್ತದೆಯಾದರೂ, ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಅಗ್ಗವಾಗಿದ್ದರೂ ಸಹ, ಫ್ರೇಟ್ಸ್‌ನ ಹೆಂಡತಿ ಜೂಲಿ ತನ್ನ ಪತಿಯನ್ನು ಸೌಲಭ್ಯಕ್ಕೆ ಸ್ಥಳಾಂತರಿಸಲು ನಿರಾಕರಿಸುತ್ತಾಳೆ. "ನಾವು ಆತನನ್ನು ಆತನ ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಇರಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ" ಎಂದು ಅವರು WBZ ಗೆ ಹೇಳಿದರು, ಅವರ 2 ವರ್ಷದ ಮಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಮಯ ಕಳೆಯುವುದು ಫ್ರೇಟ್ಸ್ ಅವರ ಜೀವನಕ್ಕಾಗಿ ಹೋರಾಡುವ ಕೆಲವು ವಿಷಯಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftype%3D3&width=500

ಈಗ, ಪೀಟ್ ಅವರಂತಹ ಕುಟುಂಬಗಳು ತಮ್ಮ ಪ್ರೀತಿಪಾತ್ರರನ್ನು ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಇರಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ALS ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ​​ಮೂಲಕ ಹೊಸ ನಿಧಿಯನ್ನು ರಚಿಸುವ ಮೂಲಕ ಫ್ರೇಟ್ಸ್ ಕುಟುಂಬವು ಮತ್ತೊಮ್ಮೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕರನ್ನು ತಲುಪುತ್ತಿದೆ. ಹೋಮ್ ಹೆಲ್ತ್ ಕೇರ್ ಇನಿಶಿಯೇಟಿವ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗಿದ್ದು, ಇದರ ಗುರಿ $ 1 ಮಿಲಿಯನ್ ತಲುಪುವುದು, ಮತ್ತು ನಿಧಿ ಸಂಗ್ರಹಣೆ ಜೂನ್ 5 ರಂದು ನಡೆಯಲಿದೆ. ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ ALS ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ​​ಗೆ ಹೋಗಿ.

ಗೆ ವಿಮರ್ಶೆ